Witajcie,
Wando, tak byłam badana reumatologicznie ale wszystkie badania wyszły w normie choć mam wiele książkowych objawów reumatoidalnego zapalenia stawów i kilku lekarzy mi to potwierdziło.
Ostatnio jeden ortopeda powiedział mi, że powinnam te badania powtórzyć.
Oprócz tego mam w samych kolanach stwierdzone boczne przyparcie rzepek, wysięk błony maziowej, przeskakujące rzepki i rozmiękanie chrząstki, ot kolejne zwyrodnienie. Z samym kręgosłupem było mi bardzo ciężko a jak teraz to jeszcze się nasiliło to już w ogóle jest męka.
Może znajdę siłę by wrócić do reumatologa ponownie ale to wiąże się z jedną wizytą po skierowanie, potem kolejna wizyta to reumatolog a potem badania a potem znów reaumatolog, który pewnie powie, że wszystko jest ok, ja już nie mam na to sił ani czasu, jestem zrezygnowana. Niestety muszę pracować a po pracy ledwo żywa wracam do domu dopiero po 17:00 gdzie czekają dzieci, którymi muszę się zająć. Kiedy ja ma te wszystkie wizyty załatwiać? To oczywiście pytanie retoryczne :)Teraz występowałam o przedłużenie niepełnosprawności, zamknęło się to w łącznie 8 wizytach lekarskich w ciągu 2 miesięcy, co kilka dni musiałam w pracy kombinować żeby zwalniać się na kolejną wizytę lekarską a potem nadrabiać zaległości w pracy.
Mało tego to jeszcze mam stwierdzone torbiele na jajniku do usunięcia i tym też nie wiem kiedy się zajmę :(
No dobra, wyżaliłam się :)
Aniu, przynajmniej masz diagnozę i zaproponowane rozwiązanie a ja mam propozycję stabilizacji a niestabilności w mri nie widać, tylko moje objawy na nią wskazują i w obecnej sytuacji w ogóle nie wiem co zrobić :( Mój lekarz to mega znany neurochirurg wykonujący bardzo skomplikowane operacje a mimo wszystko nie jestem pewna jego opinii. Chociaż sam mi powiedział, że on nie leczy rezonansu tylko człowieka i, że oprócz wyniku mri bardzo liczą się objawy kliniczne czyli to co czuje pacjent. Dodatkowo mam wykryty kawałek dysku utknięty na korzeniu, do którego bardzo trudno będzie się dostać bo to miejsce już operowane i pozarastane bliznami, myślałam, że to usunięcie tego to byłaby zwykła discectomia a lekarz mi powiedział, że nie, że to dużo trudniejsza operacja na miejscu raz operowanym. Operację mogłam mieć bez czekania już dawno w tym roku ale nie poddałam się jej bo nie wiem co robić. Moje życie zamknęło się na chodzeniu do pracy, pracowaniu w dużym bólu a potem powrót do domu i ogarnianie domu w dalszym bólu i spanie i tak dzień w dzień, szczyt moich możliwości to do 30 minut spaceru po sklepie po zwykłe zakupy a potem problem z ustaniem do kasy.
Chcę odzyskać życie... chcę usłyszeć jakieś pewne rozwiązanie dla mnie ale chyba go nie ma, dlatego uważam, że też jestem beznadziejnym przypadkiem, odkąd doszły te kolana to już w ogóle :(
Anja 2015-11-15, 11:59
No to rzeczywiście kiepsko... Wcalę się nie dziwię, że nie poddałaś się operacji, pewnie po tym, co mnie spotkało, też bym miała obiekcje...
Ja po kilku dniach od wizyty w Ciechocinku czuję się lepiej o tyle, że boli mnie dalej cały czas, ale nie ma tych ostrych ukłuć. Czyli facet mi coś troszkę odblokował. Boli mocniej jak coś robię, czyli np po umyciu łazienki albo po wizycie na cmentarzu, gdzie muszę się trochę nachylać... Ale potem znowu zamiera ten ostry ból... Od jutra będę brała tabletki przeciwzapalne, od dzisiejszego wieczora sirdalud na zwiotczenie zaciśniętych mięśni... Jestem ciekawa jak na mnie zadziała teraz... Mam brać po pół tabletki... Kilka lat temu zrobiłam odlot taki, że już nie chciałam więcej brać... pół roku temu całą paczkę mężowi zjadłam, nic, ani jednego dnia nic nie rozluźniło mięśni... Nic nie czułam... Ciekawe jak teraz będzie...
Trzymaj się Anka!!
Ania Toruń 2015-11-16, 22:29
Witajcie
Anja to że masz dobre wyniki z badania krwi twcale nie świadczy że nie masz RZSu Znam temat z własnego doświadczenia Mnie latami diagnozowali bo też miałam dobre wyniki Dopiero jak trafiłam na dobrego lekarza to powiedział mi że można całe życie chorować na RZS i mieć dobre wyniki Jest to takzwane RZS seronegatywne Choroba nieleczona robi swoje Dobry reumatolog powinien po objawach wiedzieć co Ci jest Wyniki badań krwi jeżeli są złe to tylko są potwierdzeniem choroby
Żal mi Ciebie bo wiem jaka to droga przez mękę ale z drugiej strony patrząc to dobrze by było jakby Cię reumatolog prowadził bo myśle żeby Ci trochę pomógł w cierpieniu Trzymaj sie
Wanda 2015-11-17, 22:47
Aniu i jak teraz na tych tabletkach?
Wando, też już jeden znajomy powiedział mi, że z krwi może nic nie wyjść a chora mogę być, ba, nawet jeden ortopeda mi to powiedział i powiedział, żeby znaleźć dobrego reumatologa, czyli właśnie takiego, który nie będzie czytał tylko z krwi... Wiem, że muszę zająć się tym tematem i pewnie zrobię to po nowym roku, teraz to już ogarnął mnie bezsens i brak sił.
Wszystkiego dobrego dla Was wszystkich :) piszcie co u Was :)
Anja 2015-11-21, 22:09
Anja, teraz czuję się znośniej, ale nie wiem, czy to akurat zasługa leków, bo różnicę poczułam już 2 dni p tych zabiegach w Ciechocinku, a wtedy jeszcze nie brałam leków.
Różnica polega na tym, że w nocy mogę spać w miarę spokojnie, bo nie rozrywa mi całej miednicy. Nogę czuję jako nieswoją, ale nie boli po kilku minutach leżenia na lewym boku. Poza tym mogę dłużej siedzieć i nie kończy się to ostrym bólem, boli, ale tak znośnie. I właśnie to jest to - nie ma tego przerażającego ostrego bólu, tak jakby mi coś odblokował.
Cały dzień oczywiście ćwiczę.
A jutro idę do szpitala na rozmowę z pierwszym neurochirurgiem, u którego się konsultowałam (tam gdzie mam termin operacji na 2018r ;) ). Może mnie gdzieś wciśnie wcześniej... Trochę się boję, że wypadnie to przed samymi świętami, teraz się jakoś ogarnęłam, a nie wiem znowu jak mój organizm się pozbiera po kolejnej operacji. Tym razem nie ma mi kto pomóc przy przygotowaniu świąt tak jak rok temu...
Dam jutro znać co i jak. A Tobie wierzę, że brak Ci sił na to wszystko. Bo jest taki czas, kiedy masz dosyć...
Ania Toruń 2015-11-25, 12:24
Byłam, jeszcze raz wszystko przejrzał, zbadał, ponaciskał i w poniedziałek idę na oddział na cały dzień. Musi mi porobić szczegółowe badania, nowy rtg, spróbuje ostrzyknąć lidokainą miejsca niżej niż operowane. Bo powiedział, że mu cały czas się nie zgadzają objawy bólowe z miejscem operowanym, że wg niego winę za ból ponosi najniższy odcinek, czyli L5-S1, a ja miałam operację na L3-L4. Ja pamiętam jego pytanie jak byłam w maju, czemu akurat ten najwyższy odcinek był operowany, skoro objawy wskazują na problem o wiele niżej... No jakbym ja wiedziała czemu... Bo tam była dyskopatia i tam trzeba było usunąć dysk i włożyć implant. Tyle lekarz co mnie operował powiedział i tyle wiem.
A ten chce dokładnie sprawdzić, bo to, ze trzeba ustabilizować to co mam spieprzone to jedno, ale jeśli się skupimy tylko na tym, to może się okazać, że stabilizacja jest a ból dalej pozostanie. A tu chodzi o pozbycie się ciągłego bólu i powrót do pracy.
Także trzymajcie kciuki, bo trochę mnie pomaltretują w poniedziałek.
Ania Toruń 2015-11-27, 13:05
Aniu, trzymam kciuki bardzo, bardzo mocno :)
Poza tym super, że czujesz aż taką poprawę po tym Ciechocinku, wiem, że nawet drobna poprawa daje ulgę a u Ciebie to poprawa jest chyba znaczna :)
Daj koniecznie znać po szpitalu, i bardzo dobrze, że ten lekarz chce tak dokładnie sprawdzić, o to przecież właśnie chodzi żeby trafić w sedno problemu.
Ja dostałam bardzo długą opinię na temat mojego kręgosłupa od człowiek, który całe swoje życie spędził na pogłębianiu wiedzy na temat kręgosłupa i jego schorzeń, sam jest po kilkudziesięciu operacjach i mam wrażenie, że wie więcej niż niektórzy lekarze, którzy mnie oglądali. Moje zdjęcia mri oglądał na powiększalniku, opisał mi wszystko bardzo dokładnie, tyle, że po angielsku więc mimo znajomości tego języka trochę zajmie mi przestudiowanie tego żeby w 100% zrozumieć dokładnie. Tak czy inaczej mam ogromne wsparcie w nim, z tego co już przeczytałam i zrozumiałam widzę, że jego opinia bardzo pokrywa się z opinią mojego lekarza tylko napisał to dużo dokładniej wraz z medycznymi tłumaczeniami co na co mi naciska i co dzieje się z kręgami, dyskami, korzeniami nerwowymi. Mam nadzieję, że wraz pomocą tak doświadczonej osoby uda mi się bardziej zrozumieć moją sytuację i podjąć decyzję co z tym dalej robić.
Anja 2015-11-29, 14:53
Witam wszystkich,jestem 8 dni po operacji usunięcia przepukliny kregoslupa ledzwiowego i jest strasznie.Nie dosyc ze nie usuneli mi wszystkich przepuklin (mam ich4)to jeszcze czuje sie okropnie. Nie moge chodzic,rwą mnie obie nogi i najgorsze to utrata czucia w nogach az po konce palcow.To nie do zniesienia,nie mam pojecia co dalej.Mam 47 lat i 30 lat pracy.W takim stanie nie bede mogla wrócić do pracy.Boze,czy mam jakies wyjscie,czy nalezy mi sie grupa, renta,czy moga lekarze to poprawic i usunac reszte przepuklin.Bardzo dziękuję za pomoc.
Julita 2015-12-04, 10:00
Julita, 8 dni po operacji to bardzo wcześnie, poczekaj kilka tygodni, przecież wszystko musi się wygoić. Ja po usunięciu przepukliny byłam do ok 3 tygodni na ketonalu bo czułam ból.
Czy bierzesz coś przeciwbólowo? I co Twój lekarz mówi na objawy, które masz teraz? Ta utracia czucia była też przed operacją? Siedzę na tym forum prawie 3 lata i prawie wszyscy co tu pisali a też mieli brak czucia dopiero po jakimś czasie go odzyskiwali i za pomocą rehabilitacji. Korzeń nerwowy musi się zregenerować, na to potrzeba czasu.
Co do ilości przepuklin to nie operuje się kilku na raz, szczególnie jak są na różnych poziomach, lekarz pewnie zdecydował o operacji tego segmentu gdzie było najgorzej. Nie rozmawialaś przed operacją z lekarzem o tym co i jak będzie robione?
Odnośnie pracy to zakładam, że jestes teraz na zwolnieniu, możesz być na zwolnieniu poł roku czyli 180 dni, po tym czasie masz możliwość ubiegania się o świadczenia rehabilitacyjne, przyznaje je ZUS. Swiadczenia rehabilitacyjne to tak jakby zwolnienie tylko przyznaje Ci to orzecznik ZUSU, zazwyczaj dostaje się na ok 3 miesiące, choć są tacy co dostają i na 4-6 miesięcy od razu. Gdy po tym czasie Twój stan zdrowia nadal nie pozwala Ci na powrót do pracy to występujesz do ZUSU o przedłużenie świadczeń. Na świadczeniach ogólnie możesz być łącznie do roku czasu. Potem albo powrót do pracy albo ubiegasz się o rentę.
Nie wiem jak to jest jakbyś od razu chciała iść na rentę, może ktoś inny tu napisze kto się zna na tym :)
Jest jeszcze możliwość uzyskania stopnia niepełnosprawności, możesz się o to ubiegać chyba od razu. Otrzymanie stopnia niepełnosprawności daje różne ulgi i uprawnienia, ale to bardzo długi temat, wrzuć w google hasło i poczytaj, na stronie niepełnosprawni to jest bardzo dobrze opisane, sama się tam o tym dowiadywałam :) Jakbyś nie mogła znaleźć do podrzucę linka ale znajdziesz na pewno.
Choć na razie to jak skupiłabym się bardziej na rehabilitacji i wracaniu do jako takiej sprawności. Jakie masz zalecenia na ten czas pooperacyjny?
Na ten moment powinnaś udać się do lekarza pierwszego kontaktu po skierowanie do lekarza ortopedy od rehabilitacji, ten lekarz da Ci skierowanie na rehabilitację, którą pewnie powinnaś zacząć za ok 3-4 tygodnie. To bardzo mało czasu a na wizyty się czeka dość długo, w moim rejonie to np 3 miesiące do ortopedy a potem 3 miesiące na rehabilitację ale jak byłam po operacji to lekarka wpisała mi na skierowaniu na *cito* i do ortopedy dostałam się po kilku dnia a za 3 tygodnie miałam już rehabilitację. Tak czy inaczej, nie załamuj się, jesteś na samym początku drogi, daj sobie czas, odpoczywaj i szukaj rehabilitacji na najbliższy czas, głowa do góry, nie jesteś sama :) Nie mogę dużo siedzieć więc piszę tak na szybko ale jakby co służę pomocą, zresztą nie tylko ja tutaj :)
Anja 2015-12-06, 20:15
Sorki, myślałam, że napisałam posta po wizycie w szpitalu, ale widać tylko myślałam ;)
Anja, cieszę się, że masz jakieś wsparcie teoretyczne, wiadomo będzie przynajmniej co dalej robić i wiesz na czym polega Twój problem...
Ja byłam w ponidziałek zeszły na tej blokadzie. Blokada została zrobiona 2 poziomy niżej niż byłam operowana, czyli L5-S1 (operacja była na L3-L4). I nie bolało jakieś 2-3 dni praktyczznie w ogóle. Potem pojawił się ból, ale nie jest to ten sam co przedtem, boli tak jak czasami mnie przez wiele lat bolało, tj jakby mi taka gula w dolnym odcinku wyskoczyła i ostro dźga, raz z prawej, raz z lewej strony... I to są tylko takie momenty... I lewa noga jest sprawniejsza. Jak dłużej chodzę to nie utykam... Jutro idę do niego do poradni na kontrolę i postanowimy co dalej. Po zrobieniu blokady powiedział tyle, że powinnam mieć stabilizację, ale na tym niższym poziomie... Zobaczymy. Tym razem postaram się nie zapomnieć napisać jak poszło ;)
Julito, ja mam 42 lata, jestem na etapie zasiłku rehabilitacyjnego wypłacanego przez zus. PÓŁ roku po operacji byłam na zwolnieniu, potem dostałam 4 miesiące zasiłku, potem kolejne 4 miesiące (kończą mi się po świętach). Jestem po kolejnej wizycie w zusie i na ostatnie 4 miesiące zasiłek. A potem albo do pracy albo trzeba będzie się starać nie daj Boże o rentę. Mam nadzieję, że się ogarnę do tego czasu ;) Moja praca polega na siedzeniu za biurkiem, a po operacji miałam problem ze zjedzeniem na siedząco posiłku, a co dopiero z wysiedzeniem 8h w pracy. Teraz już są momenty, kiedy mogę coraz dłużej siedzieć i nie kończy się to mega bólem.
Ja mam też kilka przepuklin, ale lekarz operował tylko 1 poziom, który wg niego był najgorszy, bo dodatkowo występowała dyskopatia. Niestety skończyło się tym, że jestem i tak niesprawna, bo nie ten poziom mimo swojego zniszczenia powodował problemy. Przez pierwsze 3 miesiące byłam wygiętana bok, bo mi staw usunęli i nie mógł się kręgosłup wyprostować, ból był nie do zniesienia, najgorszemu wrogowi nie życzę takich przejść. Po tym czasie ból się utrzymywał 24h na dobę, ale był mniejszy. Teraz po kolejnych zabiegach boli mnie tylko co jakiś czas, więc da się wytrzymać.
Co do rehabilitacji po operacji, to ja np dostałam od razu od neurochirurga na 1 wizycie kontrolnej po operacji skierowanie na rehabilitację. U nas w Toruniu jest praktyka, że po operacji można szybciej dostać się na rehabilitację w poradni przyszpitalnej, ale ja i tak prywatnie zaczęłam rehabilitację, bo uważałam, że stan jest zbyt poważny, żeby zdać się na państwową ekipę, za dużo się nasłuchałam o metodach pracy z pacjentami na nfz, więc podziękowałam. Więc masz jeszcze trochę czasu na zaczęcie rehabilitacji. A twoje problemy z brakiem czucia powinien Ci wyjaśnić lekarz operujący na wizycie kontrolnej. Wypytaj o wszystko.
Ania Toruń 2015-12-09, 13:23
To znowu ja ;)
Na wizycie kontrolnej potwierdził lekarz, że do zrobienia jest odcinek L5-S1. To, co było operowane prawdopodobnie już powoli zaczyna się zrastać i nie stwarza już problemów, ale przez to, że nie było od razu stabilizacji, cały czas miałam problem z kręgosłupem i prawdopodobnie przez to szybciej siadły niższe partie, które przecież też są usiane przepuklinami.
Zabieg prawdopodobnie styczeń-luty, żebym zdążyła do końca kwietnia się wyprostować, mniej inwazyjna będzie niż poprzednia.
Pozdrawiam wszystkich chorowitków i wsztystkiego dobrego na święta. Przede wszystkim zdrówka oczywiście :)
Ania Toruń 2015-12-15, 17:35
Witajcie w Nowym Roku, oby był lepszy i zdrowszy niż poprzedni :)
Napisałaś, że po rehabilitacji boli tylko co jakiś czas, to znaczy, ze możesz normalnie funkcjonować? Możesz normalnie funkcjonować?
I jak z kolejną operacją, czemu się na nią decydujesz skoro jest poprawa?
Przepraszam, że tak się dopytuję, poznając historię i objawy innych staram się doszukać jakiejś podpowiedzi dla swojego przypadku, bo nadal nie wie co robić.
U mnie sytuacja jest taka, że mogę siedzieć ale nie mogę stać i chodzić dłużej, ból rozlewa mi się teraz już wzdłuż całych nóg, tak jakby od pasa w dół do kolan i nie jest to ból rwy kulszowej tylko po prostu takie rozrywanie w nogach czuję, już sama nie wiem co to jest i czy to daje objawy ten odcinek L5S1 czy to stawy i mięśnie :( Przy siedzeniu też już w tej chwili większy problem mam z tym bólem w całych nogach niż w lędźwiach :(
Poza tym w grudniu odebrali mi umiarkowany stopień niepełnosprawności i przyznali tylko lekki, złożyłam odwołanie ale raczej mam male szanse, za dobrze wyglądam jak na osobę niepełnosprawną, mój ból jest niestety niewidoczny :(
Anja 2016-01-06, 20:57
Anja, nie mogę normalnie funkcjonować w sensie normalnie... Dla mnie normalnie znaczy bez bólu rozrywającego miednicę. Teraz uczę się dłużej siedzieć, czasami jest dobrze, czasami przypłacam to bólem. Jest lepiej. ale bez operacji nie dam rady wrócić do pracy.
Kilka dni temu miałam taki motyw, że nie byłam w stanie się podnieść z łóżka, tak jak w pierwszych tygodniach po operacji.
Ania Toruń 2016-01-11, 16:30
Witam wszystkich mam 21 lat i mam miec operacje usuniecia przepukliny L4L5 . moje obiawy jak do tej pory to nie możność dlugiego chodzenia , ustania calkowicie prosto na wyprostowanych nogach wstanie schylanie mozna powiedziec ze w miare natomiast nie wyobrazam sobie zycia z tym dalej nie mam niedowladu jak co niektorzy zwieracze ok na rezonsnsie pisze centralna przepuklina krazka miedzykregowego l4l5 zwezajaca krytycznie kanal kregowy , ludzie powiedzcie czy to operowac czy jest inne wyjscie bo na prawde nie chce byc kaleka i chce normalnie funkcjonowac
Adrian 21 lat 2016-01-16, 21:56
To jeszcze ja chce dodac ze noce mam przespane , natomiast jak dlugo pochodze i porobie cos w pracy czy na podworku to juz boli i szybko musze siadac potem przy wstawasniu bol jest sporo odczuwalny , nie chce pogoszyc sobie tego wszystkiego ludzie wypowiedzcie sie co o tym sadzicie , dolegliwosci mam okolo 3 lat z kazdym miesiacem stopniowo sie nasilaly w rezonsnsie nie ma nic o worku oponowym ogonie konskim itp czy to dobrze jest tylko ze krytycznie zweza kanal kregowy ,
Adrian 21 lat 2016-01-16, 22:20