Rokowania i leczenie choroby Devica

Czy ktoś cierpi na chorobę Devica?
Co czeka chorego? jakie ma objawy i w jakim czasie wystąpiły? Jakie są rokowania i jak się to leczy?
Jak szybko zostaje się osobą niepełnosprawną i w jakim stopniu?
Proszę napisać coś o tej chorobie, bardzo się boję.

Wiesława 2009-07-20, 13:09

Podstawowe informacje znajdzie Pani pod adresem:
http://www.neurologiczne.pl/choroba_devica.htm

Nasilenie objawów i postęp choroby jest różny i trudny do przewidzenia. Najlepiej skonsultować się z neurologiem, który będzie w stanie ustalić stopień zaawansowania choroby i dalsze leczenie.

neuron 2009-07-20, 20:17

Patrzyłam na program o tej chorobie. Każdy przypadek jest inny a rozwój tej choroby i jej postępowanie uwarunkowane od danej jednostki.Jednakże to ciężka i nieuleczalna choroba dająca bardzo nasilone objawy neurologiczne.

wioletka 2010-11-08, 22:01

Ja mam devica. Niestety lub stety przez 3 lata dostawałam betaferon. Po fakcie dowiedziałam się, że nie powinnam była. Przeszłam też chemię Mitoksantronem, który mi bardzo pomógł. Najgorsze są częste rzuty choroby i branie sterydów. Ale to może tak tylko u mnie, jak to przy choroach autoimmunologicznych - każdy przypadek inny.

Elka 2012-03-28, 20:14

Jestem na samym końcu diagnozowania choroby devica. Proszę o kontakt kogoś kto wie coś więcej na ten temat ponieważ jest strasznie mało informacji o tej chorobie.

P-S 2012-04-21, 19:40

Witam!
Polecam preparaty Joalis: autoimun i antivir,okuladren i antymetal, aby kompleksowo oczyścić oczy. Pomaga.Pozdrawiam

Sylwia 2012-05-02, 21:26

Diagnoza postawiona niestety to choroba devica. Czy ktoś zna w Polsce lekarza który zajmuje się właśnie tą chorobą? Pozdrawiam

P-S 2012-05-19, 13:53

Witam. Choruję na devica od 17 lat, a ściślej mówiąc przez pierwszych dziesięć leczyli mnie na SM. Od 7 lat biorę lek o nazwie rituximab. Na pewno pomaga, bo od tamtej pory nie miałam ani jednego rzutu. Ale zaznaczę jednocześnie, że te spustoszenia, które dotąd zdążyła już zrobić choroba(zanim zaczęłam brać rituximab) wcale się też nie cofnęły (tzn. powłóczę nogą, mam słabszy wzrok). Lekarz powiedział mi jednak na na devica to najlepsze lekarstwo (póki nie wymyslą czegoś lepszego).

Aga 2012-06-22, 11:36

Witaj aga. czy podałabyś namiar do siebie bo chętnie dowiem się czegoś więcej o tej chorobie.pozdrawiam

chocolate 2012-06-23, 18:48

Witam! Niestety u mnie również stwierdzono tę chorobę. Bardzo proszę o jakieś informacje na jej temat, niestety w internecie jest ich jak na lekarstwo!!!!!!pozdrawiam AGA

Agnieszka 2013-02-04, 13:22

Witam, też mam zespół devica , leczę się w szpitalu wojskowym w Bydgoszczy i uważam że to najlepszy oddział neurologiczny , u mnie devica zdiagnozowano już po pół roku od pierwszych objawów , narazie w kontrolnym rezonansie mam regres w stosunku do poprzedniego badania . służę jakimiś wiadomościami . pozdrawiam

ewa 2013-07-24, 20:54

Witam Pani Ewo,
Wspomniała Pani o świetnym oddziale neurologicznym w Bydgoszczy. Mam koleżankę, u której po porodzie czyli około 3 miesiące temu stwierdzono po wielu badaniach że jest chora na chorobę devica. Czy mogłaby Pani podać więcej wiadomości nt. lekarza pod którym jest Pani opieką, leków jakich Pani bierze itp. Będę, będziemy Bardzo wdzięczni! Podaję swój adres mailowy: Pozdrawiam serdecznie

Bożena 2013-07-28, 21:40

Dr Robert Bonek , ale teraz najlatwiej go znajdziesz w szpitalu w Grudziadzu, moja zona jest leczona rituximabem przez ordynatora Bonka, lekarze w holandii moze i diagnozuja szybko bo w ciagu 3 miesiecy ale nie maja pojecia leczyc ludzi na tak zadka u nich chorobe
pzdr

Pajak 2013-09-24, 16:19

Choruję na zespół Devica od 3 lat.14 lat temu przeszłam zapalenie nerwu ocznego,które było rzekomo zwiastunem tej choroby. Dzisiaj mam niedowład lewej strony ciała.Leczenie Solu Medrolem mi nie pomogło. Aby zachować jakąś sprawność chodzę na masaże i gimnastykę. Chyba jedynym ratunkiem dla mnie będzie nowatorskie leczenie komórkami macierzystymi, ale to jest bardzo kosztowne i chyba nie robią tego jeszcze w Polsce.Czy ktoś słyszał o tej metodzie? Bardzo boję się przyszłości...

BEATA 2013-09-30, 00:22

Pajak, czy mógłbyś powiedzieć coś więcej na temat leczenia rituximabem, ile kosztuje (bo wiem, że przy devicu nie jest refundowany), jak częste są zalecenia, aby go przyjmować. Z góry bardzo, ale to bardzo dziękuję za informacje. Szukam ratunku dla siostry, bo też ma tę chorobę.

edyta 2013-10-05, 14:08