Pląsawica Huntingtona w postać Westphala

Bardzo potrzebuje pomocy. Od dłuższego czasu próbuję dowiedzieć się czegoś więcej na temat pląsawicy Huntingtona (dokładniej chodzi mi o postać Westphala), ale niestety nikt nie odpisuje na moje maile. Mieszkam w Krakowie i nie mogę znaleźć żadnej poradni ani instytucji, która pomogłaby mi dowiedzieć się więcej. Stąd moje pierwsze pytanie: gdzie bezpośrednio mogę zaczerpnąć informacji na temat tej choroby? Sprawa wygląda tak: chorym jest mój chłopak, powiedział mi o tym na początku naszego związku, ale jak widzę nie robi nic żeby coś temu zaradzić. Wiem, choroba jest nieuleczalna, jednak i tak postanowiłam wziąć sprawy w swoje ręce. Jesteśmy ze sobą już dosyć długo i nigdy nie widziałam żadnych jego badań, ufam mu ale chcę być pewna, że mam lub nie mam doczynienia z tą chorobą. Objawy jakie u niego zaobserwowałam to silne drżenie zazwyczaj prawej strony ciała (noga i ręka), najsilniejsze jest gdy jest zmęczony, osłabiony albo pod wpływem alkoholu. Kiedyś wspominał o tym, że ma padaczkę (jeśli dobrze pamiętam prawostronną), wiem też ze pląsawica występowała w jego rodzinie od strony ojca, a dokładniej to dotknęła jego dziadków. Ma 21 lat, praktycznie wcale nie rozmawiamy o tej chorobie, ja nie chcę go zamęczać i ciągle mu przypominać o niej, dlatego postanowiłam zrobić wszystko żeby mu pomóc. Stąd moje drugie pytanie: czy to faktycznie są objawy tej choroby? jak mogę mu pomóc (a przy okazji też trochę sobie)?

Ola 2013-07-22, 21:15

Poradnia która zajmuje się leczeniem tego typu schorzeń znajduje się na Ariańskiej 7 jest to centrum neurologi klinicznej. Jedynie można pomóc takiej osobie wspierając ją. Przy tej chorobie nie wolno pić palić nawet z tego co się dowiedziałem kawa też szkodzi. Ja jestem w trakcie diagnostyki tejże choroby.

Mar 2013-10-03, 10:33