Leczenie postępującego porażenia nadjądrowego

Moja mama na początku choroby bolała głowa a pózniej zaczęła boleć noga.Choroba potoczyła się błyskawicznie.W ciągu roku przestała chodzić,lewą ręką poruszać a co najgorsze ma otępienia, mało mówi, ciągle płacze, krzyczy, nie chce spać.Miała badania na oddziele neurologi, lekarze w rozpoznaniu napisali Obserwacja Postępującego Porażenia Nadjądrowego?Mam pytanie co ta choroba może jeszcze wywołać?Nie mam sił już opiekować się mamą.Proszę o pomoc.

Ewa 2011-04-09, 18:12

Jest to choroba postępująca, neurozwyrodnieniowa. Opisane przez Panią objawy będą się nasilać doprowadzając do całkowitego unieruchomienia, demencji. Powinna Pani pomyśleć o ośrodku, gdzie takie osoby znajdą odpowiednią opiekę.

Więcej na temat choroby przeczyta Pani na naszym portalu:
http://www.neurologiczne.pl/postepujace_porazenie_nadjadrowe.htm

neuron 2011-04-09, 22:10

Ta choroba jest straszna . Moja mama właśnie umiera na nią . Dzisiaj rano trafiła do szpitala z rozległym zapaleniem płuc - zwykle tak to się kończy w związku z niewydolnością układu oddechowego. Walczyła aż do całkowitego unieruchomienia. Ta choroba jest o tyle straszna , ze odbiera człowiekowi władzę zarówno nad ciałem jak i nad rozumem , jednocześnie niszcząc psychikę ostrą depresją.Szczerze współczuje .

Magda 2012-07-30, 18:29

Jeśli ktoś ma w rodzinie osobę chorą na porażenie nadjądrowe, proszę o kontakt my również borykamy się z tą chorobą i chcielibyśmy wymienić spostrzeżenia z kimś kto przechodzi to samo. pozdrawiam!

ania 2013-04-23, 10:10

Kontakt do mnie nr ja opiekuje sie tatem

monika 2013-06-30, 20:21

Ja również mam mamę z rozpoznaniem tej choroby, już sama nie chodzi od roku, ma niedowład lewych kończyn, mało mówi, brakuje jej słów, powtarza po mnie , jest otępiała, wysztywniona, itd.... - chciałabym porównać jej objawy z innymi chorymi , lekarze zbywają-brak metod leczenia, rokowania złe. Bierze Madopar i Exelon (260,-zł)

stenia 2013-07-24, 15:16

Proszę o kontakt z kimś, kto opiekuje/opiekował się chorym na PSP

698-207-406 2013-07-24, 15:25

Mój ojcec chorował na tą paskudną,odbierającą sprawnosć chorobę.Jesli mogę Wam w czyms pomóc to piszcie! Jestem z Wwy.Stenia,mój tata brał Pronoran.

Joaska 2013-09-11, 21:30

Witam moja mama też ma stwierdzone - paroksytonizm atypowy porażenie nadjądrowe. Jest z dnia co teraz gorzej. Chętnie wymienię się spostrzeżeniami i refexsami dnia codziennego osoby chorej na tą rzadką chorobę .

Renata 2013-09-29, 01:35

Od ponad dwóch lat opiekuję się siostrą, która jest chora na postępujące porażenie nadjądrowe. Siostra choruje na tę chorobę ok. 5 lat. Po serii wypadków (rozbita głowa, złamana ręka raz i drugi, połamane żebra) zabrałam ją do siebie. Ja pracuję więc w godzinach 8 - 17 przychodzi kobieta, która podaje jej posiłki (najczęściej karmi, zupą zawsze) i dwa razy wyprowadza na spacer. Siostra mówi coraz mniej, ma ślinotok, czasami krztusi się przy jedzeniu lub piciu. Od ponad roku stosujemy pieluchy na noc i wkładki na dzień. W nocy często nie śpi, ale stara się mnie nie budzić. Czasami ma jakieś przewidzenia, wtedy trzeba ją uspakajać i tłumaczyć, że jest noc i trzeba spać. Upiera się przez jakiś czas mówiąc np. że musi dać dzieciom soczku (ma dwóch dorosłych synów bliźniaków), ale po krótszej lub dłuższej perswazji kładzie się spać. Jest świadoma wszystkiego, co się wokół niej dzieje, wszystko pamięta i z przeszłości i obecnie. Reaguje śmiechem na moje żarty. Lubi się myć, kremować, dbać o siebie. Do mnie jest bardzo przywiązana jak małe dziecko, gdy wracam z pracy, a ona jest z opiekunką np. na dworze ,natychmiast chwyta mnie za rękę i odpycha opiekunkę.Zauważyłam, że najchętniej je mięso, ale lubi owoce(szczególnie kiwi) i sery. W dalszym ciągu (tak, jak w okresie, kiedy była zdrowa) pije kawę z mlekiem Prosi o gazety, wcześniej czytała je głośno, teraz czyta cicho (nie wiem na ile ona czyta), pisać nie może przynajmniej od 4 lat. Ostatnio coraz częściej mamy problemy z układem moczowym (ciągłe jakieś stany zapalne) mimo tego, że sama ja myję i dbam, żeby była czysta i odpowiednio ubrana do pogody. Zauważyłam, że objawy choroby nasilają się, gdy jest zdenerwowana. Jest apodyktyczna np.: woła do mnie Elka choć tu szybko do mnie, wszystko musi leżeć lub stać tak, jak pierwotnie zostało postawione. Przyzwyczaja się do miejsca np: poduszki muszą leżeć w określony sposób, na noc musi być w kubku woda mineralna itd., i wszystkie czynności muszą odbywać się według ustalonej kolejności. Źle reaguje, gdy porządek zostanie zakłócony.

ela 2013-10-17, 16:37

Witam.
Po 2 latach ciągłego odwiedzania lekarzy, klinik i psychiatrów okazało się że jest chora na postępujące porażenie nadjądrowe. choroba zaczęła się od zaburzeń psychicznych, senności, otępienia i braku kontaktu z małymi przebłyskami, ale teraz postępuje bardzo szybko zaczyna mieć duże problemy z zachowaniem równowagi i chodzeniem.
Zastanawiam się czy są w Polsce ośrodki które zajmują się rechabilitację turnusową takich osób?

JŁ 2013-11-07, 13:12

U mojej mamy niedawno także stwierdzono tę chorobę. Chodzimy od lekarza do lekarza od ponad 3ch lat. Skarży się na ból oczu, ma problem z wymową, zawroty głowy, zachwiania równowagi przez co często upada i coraz częściej zapomina się. Choroba postępuje, widać to gołym okiem. Neurolog stwierdził, ze nie zapisze, bo nie ma na to skutecznego leku. Ma dopiero 61 lat. Może Ktoś podpowie co my, jako najbliższa rodzina, powinniśmy robić, jak jej pomóc. Jesteśmy przerażeni..

Ala 2014-07-28, 15:06

Nie wiem co poradzić. Chyba tylko otoczyć opieka i miłością na ile będziecie mieli siły i wytrwałości. Opieka nie jest łatwa. Ja z moja siostrą borykam się już 3.5 roku i proszę mi wierzyć, nie jest to łatwe. Czasami myślę sobie, że jestem więźniem własnej siostry. Rano ogarniam wszystko tj. myję ją, przebieram i idę do pracy zostawiając ją z opiekunką, po południu wracam do domu, gotuje, sprzątam, ogarniam wszystko co dotyczy mojej siostry i tak dzień w dzień, bez żadnej przerwy, niezależnie od stanu psychicznego i mojego zdrowia. Gdy latem wracałam z pracy i widziałam panie siedzące na ławeczkach myślałam sobie, jakie to fajne muc tak przez pół godziny posiedzieć sobie i poczytać. Zwykle patrzę na siostrę jak na biednego człowieka, któremu po prostu trzeba pomóc, ale mam tez i takie momenty złe (na szczęście jest ich niedużo), że myślę o niej jak o pasożycie, który wysysa ze mnie ostatnie siły. Nie potrafię jednak oddać jej do domu opieki, ona wszystko rozumie, wie, pamięta, czuje, wydaje mi się, że byłaby to z mojej strony zdrada. Jej choroba postępuje. w tej chwili nie jest w stanie samodzielnie przejść kilku kroków. Od dwóch miesięcy jeździ na wózku inwalidzkim, od dwóch tygodni ma łóżko ortopedyczne. Na stałe stosujemy pieluchomajtki (na noc i na dzień). Mówi pojedyncze słowa, które trudno jest zrozumieć, ale w dalszym ciągu pamięta i wie co się wokół niej dzieje. W 2011 roku, gdy ostatecznie była postawiona diagnoza, neurolog również nie zapisała żadnych leków. Siostra bardzo się tym denerwowała i upominała się o te leki, dlatego w końcu inny neurolog ( prowadzący ją obecnie) zapisał jej leki, które może nie leczą, ale na pewno spowalniają w jakimś sensie chorobę, Sam fakt, że jakieś leczenie zastosowano, mam wrażenie, że dla mojej siostry było bardzo ważne. Nie wiem co będzie dalej, szczerze powiem, że modlę się do Boga, żeby ją zabrał we snie, żeby się nie męczyła, bo strach pomyśleć co będzie dalej. Jeszcze raz powiem, opieka jest bardzo trudna, trzeba być cały czas przez 24 godziny przy chorym. Decyzje zależą od siły i woli wytrzymania, po moich trudnych doświadczeniach, nic nie potrafię doradzić. Moja siostra w czerwcu skończyła 67 lat, lekarz neurolog, który ją prowadzi kiedyś stwierdził, że ludzie z tą chorobą żyją do 63 lat. Neurolog, która zdiagnozowała chorobę u siostry w 2011 r. dawała jej 1 rok życia. Jak widać, od reguły są wyjątki. Serdecznie pozdrawiam i życzę siły.

ela 2014-10-04, 20:17

Elu,moj tata zmarł na ta chorobe w 2006 roku.Brał Pronoran,Acard i potas.Miał problemy z przełykaniem,ślinotok,objawy psychiczne.nie potrafił obsłuzyc pilota do telewizora,przestał mowic zdaniami.Czasem wymawiał pojedyncze słowa.Jesli dasz rade,to czytaj siostrze ksiązki na głos.Pamietaj o rehabilitacji w łożku,masażach.Wiem co czujesz,moj tata chorował około 6 lat,zmarł w wieku 71 lat.jeszcze jedno-wazne .W pewnym okresie choroby mój tata był bardzo łatwowierny.Kupił tombak gdyz myslał ,ze to złoto.Wpuscił do mieszkania nieznane kobiety,gdyz chciały wody a one ukradły nam bizuterię.Kupił jakieś kożuchy i chińskie przyrządy do masażu za chore pieniadze.Uwazajcie na to i nie zostawiajcie chorych jeszcze chodzących samych w domu !

Ewa 2014-10-09, 20:16

Przepraszam za błedy i brak polskich liter.Mam 3 letnią córke na kolanach.Dużo sił Wam zyczę i cierpliwości !

Ewa 2014-10-09, 20:19