Leczenie ostrego rozsianego zapalenia mózgu i rdzenia

Mój brat ma podejrzenie ADEM (Ostre rozsiane zapalenie mózgu i rdzenia). Potrzebuję wszelkich informacji na temat tej choroby. Skąd się bierze? Jak ją się leczy? Jak będzie przebiegał rozwój choroby? Czy jest szansa na jej całkowite wyeliminowanie? Do kogo najlepiej się udać? Brat ma dopiero 24 lata.

Benny 2011-04-14, 18:47

Pisze poniewaz moj brat rowniez przeszedl te chorobe..i kiedy ja szukalam jakis informacji na temat tej choroby i co nas czeka to ciezko mi bylo cos znalezc.
Moj brat zachorowal na ADEM 3 miesiace temu...zaczelo sie od dziwnych zachowan, typu nierozumienie jego mowy, zakladanie bluzy na lewa strone (wiem to z opowiesci), zachowywaniem sie, w tym chodzeniem jakby byl pijany (nie byl). Po tygodniu takiego zachowywania sie trafil do szpitala, gdzie dopiero po tygodniu rozpoznano chorobe..do tego czasu moj brat byl juz warzywkiem..nie chodzil, nie mowil (probowal mowic, ale nie mozna bylo nic zrozumiec), nie jadl ani nie pil juz sam, wzrok oblakanego, ruchy mocno ograniczone, cos jakby porazenie, paraliz, nie wiem, nie mam porownania. Po rozpoznaniu choroby podano mu lek Prednizon i mial dostac go w pieciu dawkach, jedna niestety zamiast do zyl, poszla pod skore, wiec suma sumarum dostal 4 dawki. Po 2 dniach od podania pierwszej dawki widac bylo baardzo delikatna poprawe, zrozumielismy zdanie, ktore powiedzial. Od tego czasu z dnia na dzien bylo widac poprawe. Brat lezal w szpitalu w sumie miesiac czasu. Po tym jak zaczelo mu sie polepszac, nadeszlo zalamanie, juz mowil, jadl, pil, chodzil przy pomocy balkonika, ale nie mogl jeszcze czytac ani pisac, potem stracil ostrosc widzenia i czucie w lewej rece. To trwalo okolo dwoch tygodni. Po miesiacu w szpitalu wyslano go do osrodka rehabilitacyjnego na 1,5 miesiaca. Ten czas i to miejsce pomogly mu dojsc juz prawie do normalnosci. Nie wiem czy jest juz w stu procentach sprawny, trudno mi to ocenic bo mieszkamy w roznych krajach, ale twierdzi, ze jest juz dobrze. Jeszcze niedawno mowil, ze ma trudnosci z wykonywaniem trudniejszych czynnosci, zabiera mu to wiecej czasu, a jak nie moze spac w nocy, to nastepnego dnia ma duzo gorszy wzrok i koordynacje ruchowa. Miejmy nadzieje, ze i to mu przejdzie..choc i tak zrobil ogromny postep i ciesze sie, ze nie zostal w gorszym stanie.

Co do jego swiadomosci podczas choroby, to myslalam, ze jest swiadomy, bo nawet kiedy lezal w lozku, nie mogl mowic, ani wykonywac normalnie ruchow, to poznal mnie, poznal wszystkich na zdjeciach, poznal nasza mame i kuzyna (moj brat jest za granica, dlatego ilosc osob, ktora sie do niego udala byla mocno ograniczona)...gdy zadawalam mu pytania odpowiadal mi na nie pokazywaniem palcow ( 1 na tak, 2 na nie)...wszystko wydawalo sie logiczne. Okazalo sie jednak, ze nie pamieta praktycznie nic z pierwszych dwoch tyg pobytu w szpitalu, nie pamieta nawwet, ze byl caly przywiazywany do lozka, co bylam pewna, ze na pewno bedzie kojarzyl.

Z tego co wiem, choroba moze wrocic, nie musi, ale moze. Oczywiscie wierze, ze nie wroci.

Mam nadzieje, ze moj wpis komus pomogl... Powodzenia zycze i duzo sily, bo to ciezkie przezycie dla chorego i dla jego rodziny, ale trzeba byc dobrej mysli.

Brat lezal na neurologii.

Marta 2013-03-06, 15:33