Zespół Melkerssona-Rosenthala a sposoby na zdeformowaną twarz

Witam. Mam 30 lat. Dwa miesiące temu zachorowałam na porażenie nerwu twarzowego tzn VII strona lewa. TK i Rezonans głowy nic nie wykazało, boleriozy tez nie mam, przeszłam 3 serie zabiegów rehabilitacyjnych: Masaż, PNF, laser i elektrostymulacje. Efektów brak. Gdy miałam 8 lat zachorowałam na to samo co teraz i rok później mi się powtórzyło. Czyli w sumie byłam chora na to 3 razy. Dowiedziałam się od neurologa, że jest to Zespół Melkerssona-Rosenthala i nic więcej mi nie może pomóc. Nie zażywam żadnych leków. Bardzo proszę o pomoc. Co jeszcze mogę zrobić, moja buzia jest nadal zdeformowana tą chorobą. Może ktoś to przeszedł i wie jak to się leczy? Czy z tym schorzeniem można zajść w ciążę? Pozdrawiam

Joanna 2012-10-14, 11:58

Witam mam 31 lat i mam zespół melkersona-rozenthala. Jestem tak samo jak ty przerażona faktem ze w Polsce nikt z lekarzy nie podejmuje sie leczenia tego schorzenia, każdy lekarz do którego trafiałam zbywał mnie mówiąc ze nic nie da się zrobic i ze tym powinien sie zając lekarz innej specjalizacji, ale nie on- spychologia i brak kompetencji!
U mnie porażenie nermu twarzowego było tylko raz w wieku 18 lat a bardzo często mam opuchnięcia górnej wargi plus prawdopodobnie od urodzenia charakterystyczny język.

Sabrina 2013-03-21, 21:43

Cześć!
Jestem od Was starsza (49 lat), ale cirpię tak samo. Porażenie nerwu twarzowego przeszłam, gdy miałam 23 lata. Trwało u mnie 9 miesięcy. Oczywiście nie wszystko się cofnęło, ale mogłam wrócić do normalnego życia. Kilka lat temu zaczęła mi puchnąć górna warga i dopiero niedawno zdiagnozowano Melkerssona-Rosenthala. Przypadkowo trafiłam do dermtologa w Akademii Medycznej w Gdańsku, który leczy tą chorobę. Leki ( sterydy) trzeba sprowadzać z zagranicy. Są bardzo drogie. Czasem zastrzyk działa kilka miesięcy, a czasem po kilku tygodniach znowu puchnę. W tej chwili znowu wyglądam jak monstrum. Lekarze działają trochę metodą prób i błędów. Może ktoś wreszcie będzie umiał wyleczyć to paskudztwo do końca?

Hania 2013-06-08, 16:55

Witajcie! Strasznie mi przykro z tego powodu.Czytam wasze żale i nie zazdroszczę sama mam koleżankę z takim choróbskiem widzę jak biedna cierpi tak samo jak i wy chwyta się każdego lekarza,znachora a nawet jakieś tam zielarki i też nic. Kobiety moje dziecko w wieku
10 lat również miało porażenie nerwu twarzy,powiedzcie mi czy kiedyś w przyszłości może również go spotkać coś takiego??? Przepraszam was wiem jak cierpicie ale czytam i po poprostu boje się o moje dzieciątko. POZDRAWIAM WAS GORĄCO I ŻYCZĘ SZYBKIEGO POWROTU DO ZDROWIA

WIOLA 2013-08-14, 22:17

Witam
w styczniu zdiagnozowano u mnie zespół melkerssona-rosenthala...chętnie porozmawiałabym z ,,towarzyszami niedoli * ;) GG 13568002, pozdrawiam

justyna 2014-10-17, 20:05

Witam
jestem w trakcie leczenia ziarniniakowe zapalenie wargi + RM
oczywiście sporo badań jestem pod kontrolą lekarza dermatologa
doc. Olszewskiej kilka dni w szpitalu szybka diagnoza początkowo arechin+osłona po 3 tyg dodatkowo encorton + potas
za dwa tyg kontrola wiec zobaczymy efekty
wczesniej przez 15 lat byłem żle diagnozowany i efekty leczenia były mizerne
ale widocznie to byli niewłaściwi lekarze

Robert 2015-02-21, 08:03

Mam 45 lat od kilku lat borykam się z porażeniem nerwu 5 i7terazokazało się że to zespół melkersona rozentala .Moje życie to wizyty w szpitalach,poradniach i branie leków.Prosze o informacje czy u kogoś ustąpiły dolegliwości po lekach . mnie już wysiada wątroba ból i opuchlizna jest mniejszy lub większy ale nikt nie jest w stanie zapewnić mnie że to jest zdiagnozowana choroba.Slysze obserwacja

Mariola 2016-09-14, 22:13

Witam mam 32 lata i prawdopodobnie zespół Melkerssona Rosenthala, oprócz opuchniętej wargi nic więcej się u mnie nie dzieje, moje wizyty ograniczyły się tylko do alergologa. Napiszcie do jakich lekarzy chodzicie, czy jest sens z tym zespołem iść do neurologa. Warga puchnie mi od ok 3 lat ( przerwa dwa lata gdy byłam w ciąży i rok po porodzie) Miałam nadzieje, że już to dziadostwo mnie opuściło ale niestety odezwało się ponownie. Warga mi puchnie raz w tygodniu. Wcześniej stosowałam encorton w tej chwili smaruje maścią protopic. Jestem przed testami alergicznymi ( wcześniej wykonywałam je trzy lata temu) i przed wizytą u neurologa.

zalamana 2016-10-11, 21:05

Witajcie, mam 40 lat i od ponad 10 lat stwierdzoną tą koszmarną chorobę. Wieku około 12 lat przeszłam porażenie nerwu twarzowego lewej strony (nie do końca wyleczone). Dwukrotnie przeszłam chirurgiczną korektę górnej wargi (tak wielka urosła). I w zasadzie to ta tkanka narasta dalej. Leczenie tylko w czasie rzutu choroby, silne antybiotyki podawane dożylnie dwa razy dziennie. I tyle bo żaden lekarz nie wie jak to leczyć. Jeśli jest ktoś kto choruje na paskudztwo (a widzę że są) proszę o kontakt. 503 80 181 (sms)

Agnieszka 2018-07-22, 22:39

Witam napisze co mnie spotkalo 49 lat temu jako mlody chlopak pojechalem z kumplami nad morze na plazy zakopali mnie w piasku po szyje i podlewali woda ale obok byla rura okolo 100m sciekowa z jednostki wojskowej deszczowka i inne gowno co tam bylo wylewane na ziemie byly to czasy PRL tak ze ekologia nie istniala po przyjechaniu do domu ojciec stwierdzil ze mam opuchniety policzek udalem sie do dermatologa gdzie mnie skierowano do szpitala w Kielcach lezalem tam 3 m-ce a w tym czasie warga mi napuchla i pekala nie moglem sie usmiechac do odrazu robila sie rana ktora nie chciala sie zagoic zrobili przeswietlenia zebow wozili mnie jak jakas nowinke do w-wy na sympozja byli prof z niemiec austri ameryki caly swiat i stwierdzili zespol Merkensona Rozenthala dowali tabletki plukanie jamy ustnej itp w koncu kazali isc do domu po paru m-cach dostalem sie do szpitala dermatologicznego w Krakowie o ile pamietam to na kopernika to jest pod opieka UJ i sie zaczelo wycinki z wargi policzka w klinice szczekowej przeswietlenia 4 m-ce a warga i policzek opuchniety rana na wardze sie nie goila opadly im rece Wrocilem do domu po 2-3 latach zalozylem rodzine a warga i policzek nadal bez zmian Zaczolem jesc owoce witaminy i warga sie zagoila oraz policzek trwalo to dobre 10 lat W perspektywie lat wiem jestem pewien ze przyczyna teg stanu byl kontakt z CHEMIA jaka byla w tej rurze Doszlo do porazenia nerwu twarzowego nikt sie nie zastanawia nad przyczyna sprawdzic trzeba czy pacjent mial stycznosc z tym jak np ja chemia robi cuda w organizmie a czlowiek nawet nie wie ze to jest przyczyna mozna jechac gdzies jest pozornie czysto ale sa niespodzianki proponuje zglosic sie nie wiem jak to sie poprawnie nazywa ale do specjalistycznego szpitala co sie zajmuja zatruciami slyszalem ze taki szpital jest w Polsce zrobia dokladne badania Zycze zdrowia Marek

Marek 2024-09-13, 16:24

Witam napisze co mnie spotkalo 49 lat temu jako mlody chlopak pojechalem z kumplami nad morze na plazy zakopali mnie w piasku po szyje i podlewali woda ale obok byla rura okolo 100m sciekowa z jednostki wojskowej deszczowka i inne gowno co tam bylo wylewane na ziemie byly to czasy PRL tak ze ekologia nie istniala po przyjechaniu do domu ojciec stwierdzil ze mam opuchniety policzek udalem sie do dermatologa gdzie mnie skierowano do szpitala w Kielcach lezalem tam 3 m-ce a w tym czasie warga mi napuchla i pekala nie moglem sie usmiechac do odrazu robila sie rana ktora nie chciala sie zagoic zrobili przeswietlenia zebow wozili mnie jak jakas nowinke do w-wy na sympozja byli prof z niemiec austri ameryki caly swiat i stwierdzili zespol Merkensona Rozenthala dowali tabletki plukanie jamy ustnej itp w koncu kazali isc do domu po paru m-cach dostalem sie do szpitala dermatologicznego w Krakowie o ile pamietam to na kopernika to jest pod opieka UJ i sie zaczelo wycinki z wargi policzka w klinice szczekowej przeswietlenia 4 m-ce a warga i policzek opuchniety rana na wardze sie nie goila opadly im rece Wrocilem do domu po 2-3 latach zalozylem rodzine a warga i policzek nadal bez zmian Zaczolem jesc owoce witaminy i warga sie zagoila oraz policzek trwalo to dobre 10 lat W perspektywie lat wiem jestem pewien ze przyczyna teg stanu byl kontakt z CHEMIA jaka byla w tej rurze Doszlo do porazenia nerwu twarzowego nikt sie nie zastanawia nad przyczyna sprawdzic trzeba czy pacjent mial stycznosc z tym jak np ja chemia robi cuda w organizmie a czlowiek nawet nie wie ze to jest przyczyna mozna jechac gdzies jest pozornie czysto ale sa niespodzianki proponuje zglosic sie nie wiem jak to sie poprawnie nazywa ale do specjalistycznego szpitala co sie zajmuja zatruciami slyszalem ze taki szpital jest w Polsce zrobia dokladne badania Zycze zdrowia Marek

Marek 793 470 404 2024-09-13, 16:32

Witam napisze co mnie spotkalo 49 lat temu jako mlody chlopak pojechalem z kumplami nad morze na plazy zakopali mnie w piasku po szyje i podlewali woda ale obok byla rura okolo 100m sciekowa z jednostki wojskowej deszczowka i inne gowno co tam bylo wylewane na ziemie byly to czasy PRL tak ze ekologia nie istniala po przyjechaniu do domu ojciec stwierdzil ze mam opuchniety policzek udalem sie do dermatologa gdzie mnie skierowano do szpitala w Kielcach lezalem tam 3 m-ce a w tym czasie warga mi napuchla i pekala nie moglem sie usmiechac do odrazu robila sie rana ktora nie chciala sie zagoic zrobili przeswietlenia zebow wozili mnie jak jakas nowinke do w-wy na sympozja byli prof z niemiec austri ameryki caly swiat i stwierdzili zespol Merkensona Rozenthala dowali tabletki plukanie jamy ustnej itp w koncu kazali isc do domu po paru m-cach dostalem sie do szpitala dermatologicznego w Krakowie o ile pamietam to na kopernika to jest pod opieka UJ i sie zaczelo wycinki z wargi policzka w klinice szczekowej przeswietlenia 4 m-ce a warga i policzek opuchniety rana na wardze sie nie goila opadly im rece Wrocilem do domu po 2-3 latach zalozylem rodzine a warga i policzek nadal bez zmian Zaczolem jesc owoce witaminy i warga sie zagoila oraz policzek trwalo to dobre 10 lat W perspektywie lat wiem jestem pewien ze przyczyna teg stanu byl kontakt z CHEMIA jaka byla w tej rurze Doszlo do porazenia nerwu twarzowego nikt sie nie zastanawia nad przyczyna sprawdzic trzeba czy pacjent mial stycznosc z tym jak np ja chemia robi cuda w organizmie a czlowiek nawet nie wie ze to jest przyczyna mozna jechac gdzies jest pozornie czysto ale sa niespodzianki proponuje zglosic sie nie wiem jak to sie poprawnie nazywa ale do specjalistycznego szpitala co sie zajmuja zatruciami slyszalem ze taki szpital jest w Polsce zrobia dokladne badania Zycze zdrowia Marek

Marek 793 470 404 2024-09-13, 16:32