Forum neurologiczne » Zaburzenia czucia, drętwienia, drżenia, tiki » Zespół Melkerssona-Rosenthala a sposoby na zdeformowaną twarz

Zespół Melkerssona-Rosenthala a sposoby na zdeformowaną twarz

Witam. Mam 30 lat. Dwa miesiące temu zachorowałam na porażenie nerwu twarzowego tzn VII strona lewa. TK i Rezonans głowy nic nie wykazało, boleriozy tez nie mam, przeszłam 3 serie zabiegów rehabilitacyjnych: Masaż, PNF, laser i elektrostymulacje. Efektów brak. Gdy miałam 8 lat zachorowałam na to samo co teraz i rok później mi się powtórzyło. Czyli w sumie byłam chora na to 3 razy. Dowiedziałam się od neurologa, że jest to Zespół Melkerssona-Rosenthala i nic więcej mi nie może pomóc. Nie zażywam żadnych leków. Bardzo proszę o pomoc. Co jeszcze mogę zrobić, moja buzia jest nadal zdeformowana tą chorobą. Może ktoś to przeszedł i wie jak to się leczy? Czy z tym schorzeniem można zajść w ciążę? Pozdrawiam

Joanna 2012-10-14, 11:58

Witam mam 31 lat i mam zespół melkersona-rozenthala. Jestem tak samo jak ty przerażona faktem ze w Polsce nikt z lekarzy nie podejmuje sie leczenia tego schorzenia, każdy lekarz do którego trafiałam zbywał mnie mówiąc ze nic nie da się zrobic i ze tym powinien sie zając lekarz innej specjalizacji, ale nie on- spychologia i brak kompetencji!
U mnie porażenie nermu twarzowego było tylko raz w wieku 18 lat a bardzo często mam opuchnięcia górnej wargi plus prawdopodobnie od urodzenia charakterystyczny język.

Sabrina 2013-03-21, 21:43

Cześć!
Jestem od Was starsza (49 lat), ale cirpię tak samo. Porażenie nerwu twarzowego przeszłam, gdy miałam 23 lata. Trwało u mnie 9 miesięcy. Oczywiście nie wszystko się cofnęło, ale mogłam wrócić do normalnego życia. Kilka lat temu zaczęła mi puchnąć górna warga i dopiero niedawno zdiagnozowano Melkerssona-Rosenthala. Przypadkowo trafiłam do dermtologa w Akademii Medycznej w Gdańsku, który leczy tą chorobę. Leki ( sterydy) trzeba sprowadzać z zagranicy. Są bardzo drogie. Czasem zastrzyk działa kilka miesięcy, a czasem po kilku tygodniach znowu puchnę. W tej chwili znowu wyglądam jak monstrum. Lekarze działają trochę metodą prób i błędów. Może ktoś wreszcie będzie umiał wyleczyć to paskudztwo do końca?

Hania 2013-06-08, 16:55

Witajcie! Strasznie mi przykro z tego powodu.Czytam wasze żale i nie zazdroszczę sama mam koleżankę z takim choróbskiem widzę jak biedna cierpi tak samo jak i wy chwyta się każdego lekarza,znachora a nawet jakieś tam zielarki i też nic. Kobiety moje dziecko w wieku
10 lat również miało porażenie nerwu twarzy,powiedzcie mi czy kiedyś w przyszłości może również go spotkać coś takiego??? Przepraszam was wiem jak cierpicie ale czytam i po poprostu boje się o moje dzieciątko. POZDRAWIAM WAS GORĄCO I ŻYCZĘ SZYBKIEGO POWROTU DO ZDROWIA

WIOLA 2013-08-14, 22:17

Witam
w styczniu zdiagnozowano u mnie zespół melkerssona-rosenthala...chętnie porozmawiałabym z ,,towarzyszami niedoli * ;) GG 13568002, pozdrawiam

justyna 2014-10-17, 20:05

Witam
jestem w trakcie leczenia ziarniniakowe zapalenie wargi + RM
oczywiście sporo badań jestem pod kontrolą lekarza dermatologa
doc. Olszewskiej kilka dni w szpitalu szybka diagnoza początkowo arechin+osłona po 3 tyg dodatkowo encorton + potas
za dwa tyg kontrola wiec zobaczymy efekty
wczesniej przez 15 lat byłem żle diagnozowany i efekty leczenia były mizerne
ale widocznie to byli niewłaściwi lekarze

Robert 2015-02-21, 08:03

Mam 45 lat od kilku lat borykam się z porażeniem nerwu 5 i7terazokazało się że to zespół melkersona rozentala .Moje życie to wizyty w szpitalach,poradniach i branie leków.Prosze o informacje czy u kogoś ustąpiły dolegliwości po lekach . mnie już wysiada wątroba ból i opuchlizna jest mniejszy lub większy ale nikt nie jest w stanie zapewnić mnie że to jest zdiagnozowana choroba.Slysze obserwacja

Mariola 2016-09-14, 22:13

Witam mam 32 lata i prawdopodobnie zespół Melkerssona Rosenthala, oprócz opuchniętej wargi nic więcej się u mnie nie dzieje, moje wizyty ograniczyły się tylko do alergologa. Napiszcie do jakich lekarzy chodzicie, czy jest sens z tym zespołem iść do neurologa. Warga puchnie mi od ok 3 lat ( przerwa dwa lata gdy byłam w ciąży i rok po porodzie) Miałam nadzieje, że już to dziadostwo mnie opuściło ale niestety odezwało się ponownie. Warga mi puchnie raz w tygodniu. Wcześniej stosowałam encorton w tej chwili smaruje maścią protopic. Jestem przed testami alergicznymi ( wcześniej wykonywałam je trzy lata temu) i przed wizytą u neurologa.

zalamana 2016-10-11, 21:05

Witajcie, mam 40 lat i od ponad 10 lat stwierdzoną tą koszmarną chorobę. Wieku około 12 lat przeszłam porażenie nerwu twarzowego lewej strony (nie do końca wyleczone). Dwukrotnie przeszłam chirurgiczną korektę górnej wargi (tak wielka urosła). I w zasadzie to ta tkanka narasta dalej. Leczenie tylko w czasie rzutu choroby, silne antybiotyki podawane dożylnie dwa razy dziennie. I tyle bo żaden lekarz nie wie jak to leczyć. Jeśli jest ktoś kto choruje na paskudztwo (a widzę że są) proszę o kontakt. 503 80 181 (sms)

Agnieszka 2018-07-22, 22:39