Szukam pomocy na temat pahygyrii. Mój synek ma niecałe 3,5 roku. W rezonansie stwierdzono u niego poszerzenie zakrętów istoty szarej. Potrzebuje wszelkich informacji o tej chorobie, oraz o specjalistach, do których możemy udać się o pomoc. Wdzięczna będę za podanie tytułów publikacji, przeslanie artykulów - za wszystko.
Wcześniejsza diagnoza z października - autyzm dziecięcy. (Nie wiem jak to się ma do pachygyrii - czy jedno wyklucza drugie, czy autyzm jest skutkiem pahygyrii - nie wiem....) Jeżeli jest osoba która może mi pomóc to prosze o kontakt
Agnieszka
Agnieszka 2010-04-10, 14:12
Najwięcej informacji uzyska Pani na portalach obcojęzycznych tj. http://en.wikipedia.org/wiki/Pachygyria
http://www.medcyclopaedia.com/library/topics/volume_vii/p/pachygyria.aspx
http://openpdf.com/ebook/pachygyria-pdf.html
Nie powiem dokładnie kto może zająć się leczeniem tej choroby, ale czy próbowała Pani w CZD w Warszawie?
neuron 2010-04-11, 13:11
Ja mam wnuczkę, u której zdiagnozowano zespół Westa jak miała 3 m-ce. Potem zdiagnozowano szerokozakrętowość a następnie określono to jako pachygyrię. Teraz malutka ma 10 latek. Jest naszym skarbem. Nie wiem, co by Pani chciała wiedzieć? Proszę napisać.
Jadwiga 2010-05-18, 12:01
Mój synek niedługo skończy 4 lata,też ma pachygyrię o której wiemy od ubiegłego roku.W chwili obecnej nie chodzi,nie mówi.Jakby tego było mało ma padaczkę,której napady są trudne do opanowania(próbowaliśmy prawie wszystkich leków).Też szukam rodziców,którzy mogliby podpowiedzieć jak ich dzieci radzą sobie z chorobą.Słyszałam od mojego pediatry,że nie mam co liczyć, że Jakub będzie chodził albo mówił.Proszę panią Jadwigę o kontakt,proszę też innych Rodziców, którzy mają podobny problem,odpiszcie.Renata.
renata 2010-06-02, 00:39
Tez miesiac temu dowiedziałam sie ze mój synek ma roczek , ma 9 rehabilitacji w ciagu 5 dni ma pachygyrie później potraktowano mnie w szpitalu jak zło konieczne , bo przecież on bedzie roslinką a on sie tak fajnie usmiecha i próbuje siedzieć mam nadzieje ze to pomyłka pani Jadwigo jak ma sie pani wnuczka błagam o kontakt
ania 2010-07-21, 23:59
CZEŚĆu mojego synka zdiagnozowano pachygyrię jak miał 22 miesiące, obecnie skończył4 latka
ANIA 2011-09-12, 23:24
Mój synek też ma stwierdzoną pachygyrię a diagnoza była postawiona gdy mały miał 22 miesiące po pierwszym napadzie padaczki teraz skończył 4 lata i radzi sobie na tyle ile umie,ale na pewno nie jest żadną roślinką. Nie dajcie sobie wmówić bzdur jakie czasami wygadują lekarze. Jeśli któraś z was chciałaby porozmawiać na ten temat
Ania z Ząbek koło Warszawy 2011-10-26, 20:32
Witam serdecznie, u mojego synka również zdiagnozowano pachygyrię. ma 18 miesięcy, jest pogodnym dzieckiem, chodzi ale nic nie mówi. Chodzę z nim do logopedy. lekarze u których byliśmy mówią że mamy obserwować jak Szymcio się dalej rozwija bo nie są w stanie powiedzieć co będzie dalej. szukam kontaktu z osobami które coś wiedzą na temat tej choroby.czy są dzieci z tą chorobą które mówią?
Aga 2011-11-10, 13:46