Pachygyria a autyzm dziecięcy

Szukam pomocy na temat pahygyrii. Mój synek ma niecałe 3,5 roku. W rezonansie stwierdzono u niego poszerzenie zakrętów istoty szarej. Potrzebuje wszelkich informacji o tej chorobie, oraz o specjalistach, do których możemy udać się o pomoc. Wdzięczna będę za podanie tytułów publikacji, przeslanie artykulów - za wszystko.
Wcześniejsza diagnoza z października - autyzm dziecięcy. (Nie wiem jak to się ma do pachygyrii - czy jedno wyklucza drugie, czy autyzm jest skutkiem pahygyrii - nie wiem....) Jeżeli jest osoba która może mi pomóc to prosze o kontakt
Agnieszka

Agnieszka 2010-04-10, 14:12

Najwięcej informacji uzyska Pani na portalach obcojęzycznych tj. http://en.wikipedia.org/wiki/Pachygyria
http://www.medcyclopaedia.com/library/topics/volume_vii/p/pachygyria.aspx
http://openpdf.com/ebook/pachygyria-pdf.html

Nie powiem dokładnie kto może zająć się leczeniem tej choroby, ale czy próbowała Pani w CZD w Warszawie?

neuron 2010-04-11, 13:11

Ja mam wnuczkę, u której zdiagnozowano zespół Westa jak miała 3 m-ce. Potem zdiagnozowano szerokozakrętowość a następnie określono to jako pachygyrię. Teraz malutka ma 10 latek. Jest naszym skarbem. Nie wiem, co by Pani chciała wiedzieć? Proszę napisać.

Jadwiga 2010-05-18, 12:01

Mój synek niedługo skończy 4 lata,też ma pachygyrię o której wiemy od ubiegłego roku.W chwili obecnej nie chodzi,nie mówi.Jakby tego było mało ma padaczkę,której napady są trudne do opanowania(próbowaliśmy prawie wszystkich leków).Też szukam rodziców,którzy mogliby podpowiedzieć jak ich dzieci radzą sobie z chorobą.Słyszałam od mojego pediatry,że nie mam co liczyć, że Jakub będzie chodził albo mówił.Proszę panią Jadwigę o kontakt,proszę też innych Rodziców, którzy mają podobny problem,odpiszcie.Renata.

renata 2010-06-02, 00:39

Tez miesiac temu dowiedziałam sie ze mój synek ma roczek , ma 9 rehabilitacji w ciagu 5 dni ma pachygyrie później potraktowano mnie w szpitalu jak zło konieczne , bo przecież on bedzie roslinką a on sie tak fajnie usmiecha i próbuje siedzieć mam nadzieje ze to pomyłka pani Jadwigo jak ma sie pani wnuczka błagam o kontakt

ania 2010-07-21, 23:59

CZEŚĆu mojego synka zdiagnozowano pachygyrię jak miał 22 miesiące, obecnie skończył4 latka

ANIA 2011-09-12, 23:24

Mój synek też ma stwierdzoną pachygyrię a diagnoza była postawiona gdy mały miał 22 miesiące po pierwszym napadzie padaczki teraz skończył 4 lata i radzi sobie na tyle ile umie,ale na pewno nie jest żadną roślinką. Nie dajcie sobie wmówić bzdur jakie czasami wygadują lekarze. Jeśli któraś z was chciałaby porozmawiać na ten temat

Ania z Ząbek koło Warszawy 2011-10-26, 20:32

Witam serdecznie, u mojego synka również zdiagnozowano pachygyrię. ma 18 miesięcy, jest pogodnym dzieckiem, chodzi ale nic nie mówi. Chodzę z nim do logopedy. lekarze u których byliśmy mówią że mamy obserwować jak Szymcio się dalej rozwija bo nie są w stanie powiedzieć co będzie dalej. szukam kontaktu z osobami które coś wiedzą na temat tej choroby.czy są dzieci z tą chorobą które mówią?

Aga 2011-11-10, 13:46

Dziewyczyny minęło trochę czasu od Waszych wypowiedzi na tym wątku - napiszcie prosze czy coś się zmieniło? Dotarłyście do jakiegoś dobrego lekarza zajmującego się pachygyrią? Moja 14-miesięczna córeczka ma podejrzenie tej choroby, chodzimy od prawie roku na rehabilitację, do psychologa, pedagoga i logopedy, postepy są ale baardzo powoli. Błagam o kontakt.

Ewa 2013-05-16, 16:14

Dziewczyny moja córka ma również zdiagnozowaną pachygyrię. Zdjagnozowano ją i trochę innych nieprawidłowości w budowie kory mózgowej gdy miała 8 mies. Teraz córka ma prawie 4 lata i gdyby nie fakt, że znam wyniki badań nie powiedziała bym że coś jest nie tak. Faktem jest że mieliśmy trochę problemów, córka miała trochę problemów z siedzeniem ( zaczęła siedzieć gdy miała 9 mies), a potem trochę z chodzeniem (14 mies i to dość niezdarnie), ale codzienna rehabilitacja dała efekty. Jeżeli chodzi o rozwój mowy nie było problemu. Lekarze po przekazaniu diagnozy nie powiedzieli mi nic co może mnie czekać (no oprócz padaczki, której dzięki Bogu nie ma). Bardzo bałam się co nas czeka. Wiele dni przepłakałam i dalej mam obawy o przyszłość. Narazie jest wporządku. Córka biega, skacze, gada jak najęta. Chodzi do normalnego przedszkola. Jedynie w czym odbiega od innych dzieci (w mojej ocenie, ale to też nie jest do końca miarodajne, ponieważ nie mam odpowiedniej wiedzy i dużej styczności z innymi dziećmi) to jest bardziej niezdarna, ma lekkie problemy z równowagą, problemy z koncentracją a co za tym idzie trudniej jej się uczyć np wierszyków, wykonywać pracę wymagające dużej uwagi. Jeżeli ktoś chciałby się coś dowiedzieć ode mnie lub podzielić ze mną swoją wiedzą proszę o kontakt

magdadre 2013-09-03, 13:02

Jak wcześniej pisałam mam synka z pachygyrią, jest jedynakiem i mam dziewczyny do was pytanie czy macie inne dzieci. my z mężem boimy się zdecydować na kolejną ciąże. w genetyce nie znaleźli przyczyny choroby.
Czytając wypowiedzi na forach zagranicznych i polskich to można zauważyć że dzieci z pachygyrią rozwijają się bardzo różnie. jedne biegają, mówią a inne niestety nie. mój synek biega lecz nie mówi. ma prawie 4 latka i porozumiewamy się gestem. ma problemy z koncentracją, nie potrafi sam zjeść zupy lub napić się ze szklanki. nadal nosi pampersa. jeśli chodzi o zrozumienie to napewno również odstaje od rówieśników. rehabilitujemy go każdego dnia i widzimy postępy. w rozwoju robi małe kroczki ale ważne że do przodu.

Aga 2014-01-16, 16:12

Witam. U mojego dziewięciomiesięcznego synka właśnie zdiagnozowano szerokozakrętowość. Krzyś nie jest w stanie zrobić sam praktycznie nic, nie obraca się nawet na bok, nie potrafi włożyć sobie rączki do buzi itd.
Szukam rodziców dzieci z tą wadą mózgu. Bardzo proszę o kontakt.
Mój telefon 692481550

Kasia 2014-11-04, 22:20

Witam .jestem Katarzyna mam 34 lata u mnie także wykryto tą chorobę jeśli ktoś chciałby porozmawiać to jest mój kontakt kasiora7@vp.pl

kasia 2014-12-31, 18:20

Witam urodzilam corevxke z pachygyria I kilkoma innymi wadami. Walczymy z padaczka od pierwszych dni zycia. Powiedzcie mi jaka rehabilitacje stosujecie I logo mozna polecic w krakowie

Lucja 2015-03-28, 15:05

Mam 3 letnią córeczę z pachygyrią nie chodzi ,nie mówi i jest rehabilitowana na maxa.

Ada 2015-09-22, 15:33