Leczenie i uleczalność AHC (Alternating Hemiplegia of Childhood)

U mojej córki stwierdzono AHC. Co to za choroba? W jaki sposób przebiega leczenie? Czy można ją całkowicie wyleczyć?

Majka 2011-01-21, 15:52

Jest to zaburzenie charakteryzujące się epizodami porażenia połowiczego, od lekkiego osłabienia do całkowitego porażenia. W zasadzie etologia nie została ostatecznie ustalona. Jeśli takie objawy mają miejsce przed 18 miesiącem życia nie powinno to się wiązać z większymi konsekwencjami później, mogą jednak występować trwałe powikłania. Leczenie jest trudne, ze względu na niepewną etiologię. Leczenie farmakologiczne obejmuje podawanie flunaryzyny.

neuron 2011-01-21, 19:21

Nasza corka tez cierpi na AHC. Diagnoze postawiono 5 lat temu.
Nie w pelni zgadzamy sie z informacjami przekazanymi przez neurona.
Chetnie podzielimy sie naszymi doswiadczeniami i wiedza, ale nie podejmujemy sie wklepywania tego wszystkiego w klawiature. Jesli chcesz, podaj jakis kontakt, najlepiej telefoniczny (albo mailowy). Zadzwonimy (albo odpiszemy).
Pozdrowienia!

Marek 2011-01-25, 02:10

W numerze 1/1993 organu Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i Polskiego Towarzystwa Neurochirurgow *Neurologia i Neurochirurgia Polska* (Klasyfikacja i kryteria diagnostyczne bolow glowy, nerwobolow czaszkowych i bolu twarzy) znalazlem nastepujacy zapis (cytuje):

4.1.5.2. Naprzemienne porazenie dzieciece (alternating hemiplegia of childhood)

Opis:

Wystepujace w dziecinstwie napady porazenia polowicznego obejmujace naprzemiennie kazda ze stron. Bywaja skojarzone z innymi objawami napadowymi i zaburzeniami umyslowymi.

Kryteria diagnostyczne:

A. Poczatek przed 18 miesiacem zycia.

B. Powtarzejace sie napady porazenia polowicznego obejmujace obie strony.

C. Inne objawy napadowe: napady toniczne, dystoniczne, ruchy choreoatetotyczne, oczoplas lub inne objawy galkoruchowe, objawy autonomiczne zwiazane z napadami hemiplegii lub wystepujace niezaleznie.

D. Ubytkowe objawy neurologiczne lub uposledzenie umyslowe.


Komentarz:

Istota zaburzen nie jest jasna. Sugeruje sie zwiazek z migrena na podstawie podobienstw klinicznych. Trudno wykluczyc mozliwosc, ze wymienione wyzej objawy sa nietypowa forma padaczki. Lagodne, nawracajace zawroty glowy u osob doroslych uwazane sa za ekwiwalenty migreny, jakkolwiek nie jest to wystarczajaco udowodnione.
(koniec cytatu).




Uzyta w temacie nazwa *Naprzemienne porazenie dzieciece* moze byc chyba traktowana jako oficjalna polska nazwa choroby. Tlumaczenia dokonal pan Prof. dr med. hab. Antoni Prusinski z Kliniki Neurologii AM w Lodzi.

Pozwole sobie dodac kilka dalszych informacji o chorobie.

Zaliczana jest do tzw. chorob rzadko wystepujacych.

Po raz pierwszy opisali ja dwaj naukowcy Verret i Steele w 1971 r.

Oczywiscie choroba istniala juz wczesniej, lecz byla inaczej diagnozowana, niestety czesto jako epilepsja. Wedlug moich informacji, najstarsi zyjacy z ta diagnoza pacjenci maja aktualnie ok. 50 lat.

W literaturze swiatowej jest opisanych okolo 150 przypadkow.

Etiologia choroby nie jest wyjasniona. Jak wynika z powyzszego cytatu, czesc naukowcow uwaza ja za jedna z form migreny. Jednoczesnie wielu badaczy zaprzecza tej teorii. Podobnie, jak wielu wyklucza, ze AHC moze byc specjalna forma padaczki.

Hemiplegiczne ataki moga sie na siebie nakladac, przybierajac postac ataku obustronnego (tetraplegicznego czy quadroplegicznego).

Podczas atakow chory nie traci swiadomosci.

Nie ma wlasciwie specjalnej diagnostyki dla tej choroby. Diagnoze stawia sie wykluczajac ine choroby, dla ktorych jest opracowana diagnostyka.

Obecnie nie ma leku na te chorobe. Sa rozne proby, ale chyba jedynym preparatem, ktory u czesci pacjentow (ale tylko u czesci) daje wyniki w postaci zlagodzenia przebiegu atakow lub zmniejszenia ich czestotliwosci, jest Flunarizin (flunarycyna).

Leki p-padaczkowe dawane nierzadko dzieciom z AHC nie maja wplywu na te chorobe. Maja znaczenie w leczeniu epilepsji, ktora dosc czesto wystepuje rownoczesnie. Czesto AHC jest przez lekarzy mylone z epilepsja. W celu przerwania wielogodzinnych, ciezkich atakow, skuteczne sa u niektorych pacjentow Diazepam (relanium) i Chloralhydrat.



Niestety zdecydowana wiekszosc neurologow i epileptologow nie ma pojecia o tej jednostce chorobowej. Doswiadczeni neurolodzy (od co najmniej dwoch to slyszalem) sa zdania, ze gdyby zweryfikowac pacjentow z mozgowym porazeniem dzieciecym i epilepsja, zwlaszcza ta uznana za *lekooporna*, to u niektorych stwierdzone zostaloby AHC.

Pozdrawiam. Pierwszy post jest oczywiscie aktualny.

Marek 2011-01-25, 03:35

Witam u mojego 2letniego synka też stwierdzono te chorobę AHC .chcialabym sie czegos wiecej dowiedziec

Joanna 2011-02-02, 10:49

Witam!

Zainteresowanym polecam

http://www.dzieci.org.pl/forum/neurologiczne-problemy-rozwojowe/czy-na-pewno-padaczka-oporna-na-leki/msg128206/#msg128206

Pozdrawiam

Marek 2011-02-10, 11:43

A kto w Polsce może rozpoznać tą jednostkę chorobową?

Julka 2012-06-29, 22:32

Jako uzupełnienie dodam, że czysto teoretycznie każdy neurolog dziecięcy powinien być w stanie postawić diagnozę. Szczegóły podam chętnie na mail.

Pozdrawiam

ahc 2012-06-30, 09:25

Spotkanie rodzin dotkniętych AHC

Tegoroczne spotkanie rodzin dotkniętych AHC odbędzie sie w pobliżu Bydgoszczy w dniach 27-30 września. Zapraszamy wszystkich zainteresowanych i prosimy o kontakt

ahc-pl

ahc-pl 2012-07-11, 23:01

Witam gdzie w Polsce mogę zdiagnozować AHC moja córka jest leczona na padaczkę lekooporną ale objawy jakie ma skłaniają się ku chorobie AHC jestem z katowic proszę o kontakt do dobrego neurologa który zdiagnozuje i potwierdzi AHC PROSZĘ O KAŻDĄ INFORMACJĘ NA EMILA SZAJDA.SYLWIASZ@GMAIL.COM

SYLWIA 2014-06-25, 17:25