Leczenie hipomelanozy ITO u dzieci

Mój syn cierpi na hipomelanoze ITO. Ma odbarwienia na skórze i zauważalny jest połowiczny niedorozwój lewej strony ciała. Lekarze nie bardzo potrafią pomóc synowi, bo nigdy nie zetknęli się z takim przypadkiem. Czy są już jakieś skuteczne metody leczenia tej choroby? Synek ma 3 latka.

Julika 2011-01-14, 11:31

Witaj.Moj synek 3 lata takze ma ta chorobe, zdiagnozowali ja poł roku temu, procz objawów skornych na całym ciele nie ma innych objawów, lecz nasz lekarz neurolog mowi ze padaczka ktora jest w 50% tej choroby moze wystapic w kazdym wieku, a jesli juz wystapi wtedy dziecko moze gorzej sie rozwijac albo całkowicie zatrzymac sie w rozwoju.zlecił nam rezonans magnetyczny głowy, ktory wyszedł ok, teraz czekamy tylko na eeg głowy jesli wyjda w nim jakies zmiany( a jest to badanie poprzedzajace padaczke) to juz wtedy trzeba leczyc zeby nie doszło do padaczki.Z tego co zrozumiałam choroba sama w sobie jest nieuleczalna, leczy sie tylko padaczki i inne anomalie.Jesli miałabys ochote porozmawiac, ja chetnie.

justynaa 2011-01-27, 14:36

Mam na imie barbara niedawno potwierdzili u mojej córki horobe chypomelanoze ito szukam porad oraz lekarzy którzy zajmują się leczeniem jej ma wiele objawów i dlatego chce cos wiedzieć czy ktoś może mi pomuc albo ma kontakt do jakiegoś specjalisty leczona jest u wielu lekarzy kazali mi skonsultowac się w poradni chorub metabolicznych teraz tylko szukam lekarza i kliniki pomuszcie lub odpiszcie na moją prośbę

barbara2012 06 11 2012-06-11, 19:50

Prosze daj cie jakis namiar na jakiego lekarza który zajmuje się taką chorobą bo moja córka ma widoczną hypomelanoze lecą jej zęby ma chore nogi niemoże czasami nawet stanąc nie może przejśc daleko płacze lekarze nie mogą jej pomuc pozatym ma uszkodzony gen uszkodzony układ moczowy od mózgu proszę pomuszcie



A pozatym od małego często spi cały czas jest zmęczona bolą j a strasznie nogi rechabilitacja strasznie często choruje z jednej wyjdzie zaraz jet chora ma ataki astmydusznosci łapie dusznosc krtaniową nie wiem jak ona tak dalej pociągnie jak tak bedzie chorowac

barbara 2013-11-25, 20:19

Witam czy ktoś zagląda tu jeszcze mój syn na podejrzenie tej choroby czekam na odpowiedź

Kasia 2014-10-05, 12:11

Witam. Proszę podac maila będzie znacznie szybciej w porozumiewaniu się, ja podaje swojego dropula@tlen.pl

justynaa 2014-11-19, 00:29

Witam, mój syn skończył 10 lat i też boryka się z tą samą chorobą co wasze dzieci- hipomelanozą ito. Urodził się z wieloma wadami: wadą serca, niedrożnością jelit, rozszczepem wargi i podniebienia. Z wiekiem zdiagnozowano u niego coraz więcej chorób: niedosłuch przewodzeniowy, niedowidzenie, lewostronny niedowład,itp. W tej chwili chodzi do szkoły integracyjnej i jest na granicy normy intelektualnej. Dajemy sobie radę, choć to nie jest takie proste.

Ula 2015-06-19, 23:41

Hipomelanozy Ito się nie leczy, ogólnie możemy tylko zaleczać różne objawy chorobowe. Moje dziecko jest u wielu specjalistów i każdy zajmuje się swoją dziedziną. Na pewno robimy rezonans głowy, jak często się da, w razie padaczki pędzimy do CZD- bo tam mają do czynienia z fakomatozami. Nie opalamy się intensywnie ze względu ,iż przebarwienia stają się bardziej widoczne.
Bardzo ubolewam nad tym ,że nasze dzieci nie mają swojego lekarza - koordynatora, który zajmowałby się ich przypadkami kompleksowo .
Jeśli macie dylematy związane z tą chorobą polecam się.

Ula 2015-06-20, 00:19

Witam. U mojego syna właśnie stwierdzono Ito. Pomocy!co teraz??

Anna 2018-06-25, 17:53

Witaj Anna A ile lat ma Twoje dziecko ma jakieś objawy czy tylko odbarwienia?

Kasia 2018-07-29, 12:28

Tak są objawy. plany na skórze, opóźnienie rozwoju, zmiany w muzgu mail hishke@interia.pl. jeśli pojawi się kto kolwiek z informacjami na temat ITO proszę piszcie

Anna 2018-09-27, 14:46

Witam, jestem mamą 13 miesięcznej Marysi, u której podejrzewa się hipomelanozę Ito. Byliśmy u bardzo wielu lekarzy , głownie dermatologów i niestety nikt nie potrafi nam pomóc. Diagnozy są bardzo rożne począwszy od bielactwa a kończąc własnie na faktomatozach. Nie wiem co dalej - dodam, że żaden z lekarzy nie zlecił żadnych dodatkowych badań. Aktualnie czekamy na badania genetyczne. Marysia ma bardzo dużo odbarwień skóry na nóżkach, brzuszku i rączce. Jak to wyglądało u Was jakie były objawy i kiedy występowały?pozdrawiam Iza

Iza 2018-10-02, 13:46

Witam. Jestem mamą 2 letniej Blanki. Wyszlysmy niedawno ze szpitala po diagnostyce. Rozpoznanie. Obserwacja w kierunku fakomatozy. Corka ma przebarwienia na nogach i skrócenie nóżki lewej, stopki lewej, obwód nóżki również mniejszy od drugiej. Proszę o namiary na jakiegoś specjalistę który popatrzy na problem w całości. Lub prosze o kontakt osobę które również boryka się z podobną sytuacją. Mój mail katarzyna1986@autograf.pl . Z góry dziękuję.

Kasia 2018-12-16, 00:31