Witam moje pytanie dotyczy DBS w dystonii szyjnej,czy takie zabiegi
są wykonywane tylko w dystonii uogólnionej? Jeśli odpowiedź jest twierdząca to jakie są kryteria kwalifikacji,czy jesli normalnie pracuję to jest wogóle możliwość zakwalifikowania się? Czytałam,że komuś pomogło nie tylko na dystonie ale też padaczkę,a u mnie są obie te choroby plus jeszcze migrena.Właściwie nie otrzymuję toksyny,ostatnio czekałam 8 miesięcy,wysiada mi już kregosłup,teraz bardzo boli mimo,że działa toksyna.Tak naprawdę nie wiem czy moja dystonia jest szyjna,czy segmentalna? Owszem mam skręt głowy na lewą stronę,unoszenie barku,broda
skierowana w prawą stronę,plus drżenia głowy,ból,ale wszystko zaczęło się od skurczów w okolicy ust,zatakowało miesień okrężny ust i miesień szeroki szyi.Na te skurcze w twarzy nie pomaga nawet toksyna,pomimo,że miałam też podawana pod kontrolą EMG,ale lekarze niechetnie chcą podawać w twarz ze względu na niekorzystny efekt porażenia mięśni,dostaję tylko w okolice szyi.Na szyję dzięki podniesieniu dawki do 200 jednostek, narazie jeszcze dobrze pomaga,ale praktycznie przy takim rzadkim dostawaniu toksyny tej
ulgi prawie nie odczuwam.Może w takim razie operacja by pomogła,gdyby jeszcze pomogła na padaczkę.Fatalnie czyję się po lekach antypadaczkowych mimo małej dawki topamaxu,ostatnio bardzo sie na nich męczę.Nie wiem też czy kolejna zmiana leku pomoże,nie chciałabym ich brać,na pewno nie do końca życia.Wszystkie te choroby bardzo dołują,psychiatra bardzo eksperymentuje z lekami antydepresyjnym a ja nie mam żadnej poprawy,ostatni lek edronax bardzo namieszał z ciśnieniem i powodował wysoki puls do tej pory nie może się to ustabilizować,poza tym wydaję mi się,ze to mało bezpieczny lek w padaczce tak pisze w ulotce, wcześniej brałam moklar i nie
wiem czemu mi go zmieniono.Myśle,że moja depresja by się może nawet zmniejszyła lub zniknęła,gdyby nie bylo tych chorób,bo nie jestem w stanie ich zaakceptować,tylko toleruje jako tako to co jest.Mam dość ukrywania dystonii,udawania,że jestem *okazem zdrowia*,a w rzeczywistości kiepsko się czuję.Nawet nie wiem jak możliwe,że mając tyle chorób ja jestem w stanie jeszcze pracować i odnosic tam sukcesy,narazie zaciskam zęby,ale jestem
wykończona,boję się,że wkrótce i to bedzie niemożliwe jak nic nie zrobię.Gdyby była szansa dłuższej poprawy niż po toksynie i ulga nie tylko w jednej chorobie to bym z niej skorzystała.Pozdrawiam i z góry dziękuję za odpowiedź.
T.K. 2012-01-12, 19:04