Życie z padaczką

Witam , mam 16 lat i tydzień temu dowiedziałam się , ż e mam podaczkę , był i jest to dla mnie wielki szok , załamałam się , gdyż muszę zmienic całe swoje życie , jest to dla mnie wielki ból , napadów nie mam jak narazie , ale nie umiem sobie pordzić , nie wiem jak mam sie zachować , co mogę a co nie .. bardzo mi zalezało na przyjęciu do szkoły , a kiedy mnie już przyjęli , muszę z niej zrezygnowac , wiem , ze za pewien czas przyzwyczaję sie do choroby , ale to jeszcze nie ten czas , bardzo potrzebuje rozmowy z kimś kto wie co to znaczy , bo rodzina czy bliscy nie rozumieją co to za męka . dorastam i potrzebuje swojego jakby życia , a mam wszystko ograniczone do minimum , bo moja mama wraz z tym popadła w paranoje , rozumiem , że chce jak najlepiej , ale czuje sie jak w klatce .. czy mozna z tego wyjść ?
proszę o jakieś dobre rady ..

Amelia . 2012-07-25, 11:06

Witaj Amelio.
Mam 32 lata,od 16 roku życia choruje na padaczkę.Po przejściu badań EEG i RM okazało się że mam torbiel pod pajęczynówki 18mm,robi to ucisk i od tego mam ataki padaczki.Z tą chorobą musisz żyć,jej nie wyleczysz a jedynie zaleczysz.Moja mama też mi ograniczała wszystko,bała się o ataki ale one są nieuniknione.Pierwszy szok,strach,ból,ale czy dostaniesz atak domu,na podwórku czy sklepie ty o tym nie wiesz.Teraz mam 2 zdrowych dzieci,dom,prace,żyje normalnie,robię to co lubię.Jedynie to jestem pod stałą kontrolą neurologa.Głowa do góry Amelko,będzie dobrze.Pozdrawiam.Emilia.

amelia 2012-08-01, 20:59

Dziękuję bardzo za odpowiedź , to wiele dla mnie znaczy . po prostu muszę się przyzwyczaić do tej choroby , dopiero mam ją 3 tyg. mój stan psychiczny był na granicy , ale wzięłam się za siebie i jest lepiej .
najbardziej przeraża mnie fakt , że gdy bede sama na miescie , lub gdziekolwiek to dostane napadu , wiemy jacy są ludzie , pomyslą że sie naćpałam lub coś takiego . też właśnie zależy mi żeby moje dzieci były zdrowe , teraz nie na to czas żeby myśleć , po prostu boję się że nie ułoże sobie życia tak , jakbym chciała , ale Pani odpowiedź bardzo mnie zmotywowała , i miejmy nadzieje że wszystko po pewnym czasie się ułoży , jeszcze raz bardzo dziękuję .

Amelia 2012-08-02, 19:26

A można się dowiedzieć po czym stwierdzono padaczkę jeśli nie miałaś ataków?

Ania 2012-08-03, 13:33

Tzn , jechałam na wakacje z rodzicami i wtedy pierwszy atak dostałam , potem się nie powtarzały .

Amelia 2012-08-04, 10:48

Witaj ja choruję już od 11 lat i tez zachorowałam w wieku prawie 16 lat wiec wiem jak sie czujesz tk samo sie bałam ale jak to bedzie jak ja bede z tym żyć rodzice chcieli mnie zamknąc w złotej klatce ale nie pozwoliłam na to i skonczyłam jedna szkołe , studia , i pracuje normalnie owszem bywaja gorsze chwile i dni ale nie możesz dac pokonac sie tej chorobie bo z nia normalnie mozna zyc . To nie znaczy ze jeslio jestes chora to niemozesz wyjsc sama z domu prawda jest taka ze moze nas cos złapac w domu i nie tylko ale tego nie przewidziszdlatego ja jestem zdania ze musimy z tym zyc i zaakceptowac ta chorobe . Owszem wymaga to czasu ale zobaczysz ze z kazdym miesiacem bedzie inaczej :)

Sylwia_26 2012-08-06, 20:33

Dziękuję bardzo za odpowiedź , jest mi bardzo z tym ciężko , ale staram sie pokonać to jakoś .pierwszy tydzień tak na prawde był najgorszy i popadałam w skrajności , naczytałam się jakiś bzdur co mnie bardziej załamało . lecz po czasie gdy przemyslałam co mogę co nie , moje samopoczucie się zmieniło . i wtedy doszłam do wniosku , że tutaj znajdę odpowiedź na moje pytanie , że rozmowa z ludźmi chorymi na to co ja mi pomoże .
dziękuję jeszcze raz; )

Amelia 2012-08-07, 11:41

A co do wypadania włosów , długo to trwa ?
garściami mi wychodzą i zaczynam się martwić.

Amelia 2012-08-08, 20:41

Cześć Amelio! byłam rok młodsza od Ciebie, gdy dowiedziałam się, że jestem chora. po trzech latach bez napadów wczoraj dostałam ataku, jestem załamana, znowu moje życie wywróciło się do góry nogami, boję się, cholernie się boję, że ataki będą się powtarzać, a chciałam wyjechać na studia, zacząć nowe życie, tak bardzo cieszyłam się, że już ponad trzy lata obyło się bez napadów, a wczoraj nagle wszystko się rozsypało. jestem załamana, okropnie się z tym wszystkim czuję. ale wiesz? nie mam zamiaru się w niczym ograniczać! trzeba żyć dalej, funkcjonować normalnie. ;-) chętnie bym z Tobą więcej porozmawiała na ten temat. mam nadzieję, że zajrzysz jeszcze tutaj i się jakoś zgadamy. ;-)

miiilka. 2012-09-19, 14:06

Polecam wam wszystkim moi drodzy w naszym przypadku wspaniałą rzecz to Opaska Ratunkowa SOS którą powinien mieć każdy z nas opaska zawiera mnóstwo informacji i jest dyskretna bo są one wypalone od środka a zresztą zobaczcie sami na stronie www.opaskiratunkowe.pl

Marek 2012-10-02, 20:14

Witam , jakby była taka mozliwośc to ja bardzo chętnie z Tobą Milka porozmawiała . o choruje od lipca dopiero miałam 2 napady i no potrzebuje jednak tej rozmowy . generalnie , rozumiem twoje załamanie , to samo przeżyłam za pierwszym razem . duzo ograniczeń; ((

amielia 2012-10-04, 17:55

Witam, z padaczką to jest tak ,że najbardziej uciążliwe jest podejście do tego osób trzecich. Ja choruję od szkoły podstawowej na padaczkę, mam dorosłych, zdrowych synów, pracuję, tylko jestem ciągle pod opieką lekarza i zażywam tegretol i kepprę. Miałam ataki w domu, na ulicy , w pracy wszędzie- już mnie znają z tego-no cóż przyzwyczaiłam się. Mam przy sobie zawsze kontakt do męża lub synów. Trzeba tą chorobę *polubić* choć wcale nie jest łatwo.
Od tego się nie umiera-są gorsze przypadłości.

ANIA 2012-12-17, 20:53

Witam miło , że można z kimś o tej chorobie porozmawiać ..... Mam też padaczkie ta choroba dostałem od poprzedniej choroby od zapalenia mózgu i opon mózgowych choruje od 9 roku życia a teras mam 25 lat korzystam z życia jak inni chodzę na imprezy i staram żyć jak inni dla mnie też perszy atak był szok . pracuje jestem w śród innych ludzi którzy się nabijali z tej choroby nie wiedząc co to jest choroba i cierpienie . Szkoły skończyłem normalnie i zdobyłem zawód ... poz miło ...

ROBERT.... 2012-12-29, 12:04