Wodogłowie olbrzymie

Moja córeczka urodziła sie jako skrajny wcześniak w ciężkiej zamartwicy, juz z wylewami. Po urodzeniu dostała zapalenia płuc, sepsy i kolejnych wylewów IV stopnia. W wyniku wylewów powstało masywne wodogłowie pokrwotoczne o wskaźniku Evanasa najpierw około 80%. Wszczepiono zbiornik Rickhama i odbarczano komory mózgowe, jednak nastapiła kolejna sepsa i zapalenie opon mózgowo rdzeniowych,w wyniku tego Malutka dostała ropogłowia. Zbiornik Rickhama - dren - zatkała się i przeprowadzono kolejna operację: usunięcie zatkanego zbiornika i wstawienie nowego. Cały czas płyn mózgowo rdzeniowy był bardzo zanieczyszczony - ogromne ilości białak sięgające nawet 20000mg/l. Płyn oczyscił sie do wartości białka około 4000mg/l i wstawiono zastawke komorowo-otrzewnową podłączoną do zbiornika Rickhama. Wg licznych usg przezciemiączkowych mózg uległ prawie całkowitemu zniszczeniu. Opis ostatniego usg brzmi: masywne wodogłowie, jedynie śladowa ilość tkanki mózgowej. Wcześniejsze opisy mówiły o 2-3mm tkanki mózgowej. Wg diagnoz moja córeczka nie widzi (nie ma nawet poczucia światła) i nie słyszy. Co dalej? Wiem, że nie ma szans na nic, ale jak długo taki stan może potrwać? Jak długo może żyć? Bo mnie matce serce peka z bólu, że ona strasznie cierpi.

Dodam jeszcze , że teraz wskaxnik Ewanasa okresnany jest jako prawie 100% i że w zasadzie nie ma sensu go liczyc, bo jest tak wysoki.

Beata 2012-07-05, 13:53

Beata,
mam 15 miesięcznego syna z wodogłowiem wrodzonym, po tomografii pierwsze słowa w opisie: masywne wodogłowie lewa komora powiększona o 300% prawa o 500%, Pani Doktor podczas usg po jego urodzeniu stwierdziła że jakieś *resztki mózgu* widzi, a on siedzi sam, je sam, mówi, śmieje się - jest świetny, oczywiście nosi okulary, bierz poprawkę na diagnozy i nie zakładaj najgorszego

Baśka 2012-07-13, 22:01