Nowoczesne leki na padaczkę

Mój syn (6-mies) z wadą letalną mózgu (holoprosencephalia bezpłatowa z wodogłowiem) po operacjach główki z powodu wodogłowia, a następnie po zapaści walczy z padaczką. Początkowo były to tylko drobne drżenia kończyn powtarzające się, kilka razy w ciągu dnia, ale nie więcej niż 5 razy. Stopniowo włączane były leki. Najpierw clonazepan, ale po nim drgawki się wzmagały i dziecko było nieprzytomne całymi dniami, potem po dłuższym jego używaniu doszło zapalenie płuc , nie było odruchu ssania, a następnie przeszedł zapaść. Wycofano clonazepan, wprowadzono małymi dawkami sabril (luminal nie działał), potem tegretol i topamax i ataków padaczki zamiast coraz mniej jest coraz więcej. Nawet dochodzi do 18 na dzień.
dawki leków to : Sabril 1/2-0-1/2, Tegretol 2ml-0-2ml, Topamax 1/2 kaps-0-1/2kaps. Im więcej leków wprowadzono tym więcej jest ataków.

Niestety z uwagi na szczątki mózgu nie mamy zbyt dużego wachlarza leków do dyspozycji, ponieważ jak mi powiedziano inne leki mogą zrobić więcej szkody. Lekarze zrzucają ta lekooporność na poważne uszkodzenie mózgu i zbyt duży przyrost białka w główce. Tymczasem synek się męczy, a pewnie będzie jeszcze gorzej. Na razie ataki wyglądają tak: mały zaciska piąstki, oczopląs, ślinienie, pokrzykiwanie. Takie ataki zdarzają się raz co 30 min., raz co godzinę.Początkowo trwały ok 2 min. teraz z każdym dniem dłużej nawet 5 min. Synek jest tlenozależny i nie mogę z nim jeździć po specjalistach, z moją Panią dr rozmawiam telefonicznie, jednak wachlarz leków podobno wyczerpaliśmy. Za tydzień mam zwiększyć topamax do 1-0-1, ale nie bardzo wierzę, że to coś pomoże. Czy są jakieś leki , które można dołożyć bez eksperymentowania? Bo wprowadzanie błędnych leków utrudnia potem ich wycofanie, bo tak samo powoli jak wprowadzaliśmy trzeba tak samo przez kilka tygodni wycofywać?

Beata 2009-11-08, 18:34

Trudno przewidzieć jak zadziała lek, czy będzie skuteczny czy nie. Zatem wprowadzenie kolejnego leku jest loteryjne. Przy braku reakcji na wprowadzone dotychczas leki, może spróbować włączyć nowe, ale wydaje się, że lepiej wcześniej wrócić do monoterapii i dopiero wtedy dodać nowy lek. Czasami u małych dzieci może być skuteczny fenytoina. Innym lekiem o atypowym działaniu jest Keppra, często skuteczna w napadach lekoopornych, jednak brak wiedzy jaki ma wpływ na dzieci. Proszę skonsultować te leki z lekarzem prowadzącym.

Tomoo 2009-11-19, 13:52

Miałam od 2 do 3 lat jak na padaczkę rozchorowałam i nie odzyskiwałam
przytomności przez 30 minut i zaskodziły mi światła kolorowe migające dyskotekowe.

Barbara 2013-04-04, 17:43