Leczenie Zespołu Hakima

Witam serdecznie, trzy lata temu wykryto u mojej mamy wodogłowie tzw. zespół Hakima, po roku czekania przeprowadzono u Niej operacje, założono Jej zastawkę programowalną, która miała pomóc, po ok miesiącu mama musiała przejść kolejną operację, ponieważ drenaż jaki miała założony *rozciekł się*(tak stwierdził lekarz) i wszystko przełożono Jej na drugą strone ciała...po pierwszych miesiącach niestety nie zaobserwowano żadnych zmian w dobrym kierunku, u mamy zaczęły pojawiać się bóle w okolicach założonego drenażu, bóle brzucha,okolic nerek... okazało się, że doszło do zapalenia wewnątrz i mama musiała przejść kolejną operację,wtenczas wycięto Jej wyrostek,zrosty jakie wytworzyły się itd. Bóle głowy, otępienie i co najważniejsze problemy z chodzeniem z każdym dniem powiększały się. W rezultacie lekarz stwierdził, że mamie założona zastawka nie pomaga, a szkodzi i po kolejnej operacji wszystko *to*co Jej założyli,powyciągali... (wiem, że wszystko brzmi jak zabawa robotem ale niestety tak to wszystko wygląda).Na dzień dzisiejszy mama jest pod opieką neurologa, bo neurochirurg stwierdził, ze leczenie zakończył. Dostaje tylko jeden rodzaj leków- NOOTROPIL 1200mg. Jej stan zdrowia nic nie polepsza jest, porusza się tylko po domu za pomocą balkonika... nie wiem gdzie szukać pomocy juz dla niej i co mogłoby Jej jeszcze pomóc. Proszę o pomoc, niestety lekarz, który się nią opiekuję *umywa ręce* od wszystkiego.

Julka 2011-05-02, 17:27

Niewiele mogę pomóc. Leczenie operacyjne jest jedynym rozwiązaniem, ale w tym wypadku sprawa jest o wiele bardziej skomplikowana. Podaję parę ośrodków, z którymi może Pani się skonsultować:
http://www.szpital-brodnowski.waw.pl/oddzialy,9,Zespol-Oddzialow-Neurochirurgii.html
http://www.bielanski.med.pl/oddzial-neurochirurgii-1i2.html
http://www.10wsk.mil.pl/10wsk1/szpital-mainmenu-3/kliniki-mainmenu-97/klinika-neurochirurgii?start=1

neuron 2011-05-03, 22:44

Witam ponownie, tak też myslałam, że nic nie da się już raczej zrobić... dziękuję za podane linki jednak wszystkie te kliniki są poza naszym miejscem zamieszkania. Mieszkamy na śląsku, a niestety nie mamy możliwości dojazdu gdzieś dalej.

Julka 2011-05-12, 10:08

Witam,
nie wiem, czy temat jest jeszcze aktualny, ale być może Pani tu jeszcze zagląda. Mój tata w 2010 roku miał przeprowadzoną operację wszczepienia zastawki w Klinice w Katowicach-Ligocie. Może nie wszystko przebiegało idealnie - tata był dwukrotnie przyjmowany na oddział, a potem okazywał się, że nie ma zastawki, bo unieważniono przetarg itd. Ostatecznie tata został zoperowany. Bezpośrednio po operacji nie zaobserwowaliśmy żadnej poprawy. Po około trzech miesiącach stan taty bardzo się pogorszył - nastąpiło silne otępienie, ale o dziwo powoli zaczęło ustępować. Teraz nie jest źle. Z zastawką nie ma problemów. Raz była przeprogramowana - zmieniono zakres ciśnienia przy którym zastawka się otwiera, bo tata miał bardzo silne bóle głowy. Od tego czasu jest dobrze. T chyba jedyna metoda i pomimo, że nie było łatwo, to myślę, że w przypadku mojego ojca operacja odnosiła oczekiwany skutek. Pozdrawiam.

Ewa 2012-06-18, 22:47

Wodoglowie normotensyjne

Moj tata ma zdiagnozowane wodoglowie normotensyjne tzw.zespol hakima.
Opisze objawy byc moze ktos ma podobny przypadek ...otoz wiek chorego to 60 lat od paru lat zaczal kiwac sie jakby na boki , wolno chodzic ,szirac nogami ..w zeszlym roku jakby chcial zrobic krok do przodu to cofalo go o 2 do tylu. Wskaznik evansa 0,52 potem 0,57 ..
W grudniu na swieta zaczelo sie robic coraz gorzej jakby sparalizowalo go od pasa w dol ,nietrzymanie moczu ,stolca , otepienie ,brak zainteresowan brak zaangazowania w cokolwiek .po 24 godzinach atak puscil tata zaczal pomalu znowu sie poruszac ...po paru dniach wrocil do tzw swojej normy ( jesli mozna to tak nazwac) .
Od tamtej pory co jakis miesiac ,poltora ataki wracaja ...po jakichs 10 godzinach odblokowuje sie , zaczyna sie poruszac .
Oczywiscie terminy w krakowie do neurologa sa kosmiczne wiec dopiero terraz w kwietniu mial wizyte ...skierowanie na badania w kierunku wodoglowia , lekarz tez przepisal mu lek .
Po tym leku tata dostal lepszego ataku zablokowalo go od pasa w dol na ponad 2 dni , wymiotowal ,nie mial apetytu ,halucynacje dziwne sny...
Mama przestala mu lek podawac zaczal wracac do stanu poprzedniego.
Czy ktos mial podobny przypadek ?
Moze ktos moze jakiegos specjaliste polecic prywatnie ?
Teraz oczekiwanie na badania ,pobyt na 6 czerwca w szpitalu - sciaganie wody z kregoslupa tzw proba fischera ??? Ma ktos doswiadczenie ??

Agnieszka 2013-04-26, 14:43

Poniewaz jest niewiele informacji na temat wodoglowia u doroslych w necie to dla zainteresowanych ...
kolejne badania w szpitalu od badan krwi badan u psychologa przez sciaganie wody z kregoslupa (lekarz naklowa odcinek ledzwiowy dluga igla,zabieg niebolesny trwa zaledwie pare minut po zabiegu nakleja plasterek moment nalezy polezec i mozna normalnie sie poruszac ) oraz test infuzyjny ktory sluzy w etapie koncowym do zakwalifikowania sie do ewentualnego wszczepienia zastawki .( test infuzyjny trwa ponad 2 godziny wszykuja jakas ciecz droga doledzwiowa w sumie nie jest badanie bolesne idzie sie na nie naczczo igly infuzyjne sa podlaczone do komputerow, po zabiegu trzeba lezec okolo 1,5-2 godzin w pozycji na boku )
- po ostatni badani wyzej opisanym pompa infuzyjna moj tata byl pod nadzorem neurochirurgow z krakowskiego szpitala neurochirurgii i neurotraumatologii na ul botanicznej
po 2 godzinach od badania pompa infuzyjna normalnie jak na swoje mozliwosci, neurochirurg zalecal chodzenie - lekarze zalecili poruszanie sie,( a na marginesie wg starych metod po cesarce tez lezalo sie pare dni a teraz mozna wstawac zaraz po narkozie ) .
pacjent zostal nastepnego dnia ogolony i zostal natychmiast operowany - wszczepienie zastawki - zabieg byl krotki tzn sama operacja trwa niedlugo,dluzej trwa przygotowanie pacjenta do operacjii - okolo 3,5-4 godz razem, nastepnie nastepuje wybudzenie operowanego - pacjent kontaktuje dobrze bo rozpoznal nas zaraz po wybudzeniu i pomachal przez szybke oraz rozmawial z nami przez telefon, moze mowa po narkozie jest lekko uposledzona bo ciezko porusza sie ustami ale w pelni swiadoma. po ponad godzinie z sali pooperacyjnej pacjent moze sam dzwonic z wlasnej komorki i kontaktuje - tak przynajmniej jest z moim tata. pacjent nie ma zabandazowanej calej glowy tylko nakladke i opatrunek z jednej strony,musi lezc 1 dobe na boku i jest pod kroplowka,nie ma cewnika tylko kaczke .
nie odczowa bolu,prawdopodobnie przez podane droga kroplowkowa leki znieczulajace.
to tyle z dnia operacjii, podobno na drugi dzien dostaje jedzenie i zostaje przewieziony na inna sale .
neurochirurg powiedzial ze jesli w ciagu doby nie wystepuje goraczka, stan zakazny a pacjentbwszystko ogarnia nastepnego dniactrafia na sale gdzie mozna go juz odwiedzic . operacja odbyla sie we wtorek jesli wszyst gra pacjent wychodzi po 3-4 dniach tzn na koniec tygodnia i wraca na zciaganie szwow i konsultacje lekarska z lekarzem prowadzacym .
efekty zastawki bede opisywac codziennie.
zaznaczam nie nalezy brac tego do siebie bo kazdy pacjent moze reagowac inaczej .
pozdr.agusia000

agusia000 2013-09-03, 20:45

Pacjent ma 58 lat - typowy zespol hakima - normotensyjne wodoglowie objawy lekkie otepienie- brak zainteresowan, nietrzymanie moczu czasami lub w trakcie atakow , uposledzenie ruchu od pasa w dol.

agusia000 2013-09-03, 20:46

Sam choruję na wodogłowie normotensyjne przy mojej 50-tce, ostatnio lekarz prowadzący pan Krzysztof (żeby nie reklamować - ale się domyślicie - podobno jeden z najlepszych neurochirurgów o specjalizacji - wodogłowie) już wstępnie mam podejrzenie o zespół Hakima (to od niego) zabieg w moim przypadku to niepomiernie zbyt duże ryzyko powikłań w stosunku do następstw po zabiegu.

Obecnie jestem pod kontrolą dodatkowo neurologa - leczony jestem tylko farmakologicznie (segan, a ostatnio medopar) w sumie ok. 6 - 8 tabletek na raz, 3x dziennie, na razie jest poprawa (główny objaw - silne bóle głowy znacznie się zmniejszył lecz pozostałe objawy (wtórnego parkinsona) pozostają (drżenie ręki, ciągnięcie prawej nogi - objawy prawostronnego niedowładu).

Czekam na kolejne objawy choroby.

Acha zapomniałem napisać leczę się w Sosnowcu.

Od wiosny rencista, na razie na rok, jakby po roku choroba mogła się cofnąć (może ktoś słyszał o takim przypadku cudownego wyzdrowienia)

Tomasz 2013-10-11, 10:37

Moj tata dostal podobnie rente - a na cuda nie ma co liczyc!

Opisze jeszcze przypadek taty cd moze komus pomoze

poniewaz jest niewiele informacji na temat wodoglowia u doroslych w necie to dla zainteresowanych ...
kolejne badania w szpitalu od badan krwi badan u psychologa przez sciaganie wody z kregoslupa (lekarz naklowa odcinek ledzwiowy dluga igla,zabieg niebolesny trwa zaledwie pare minut po zabiegu nakleja plasterek moment nalezy polezec i mozna normalnie sie poruszac ) oraz test infuzyjny ktory sluzy w etapie koncowym do zakwalifikowania sie do ewentualnego wszczepienia zastawki .( test infuzyjny trwa ponad 2 godziny wszykuja jakas ciecz droga doledzwiowa w sumie nie jest badanie bolesne idzie sie na nie naczczo igly infuzyjne sa podlaczone do komputerow, po zabiegu trzeba lezec okolo 1,5-2 godzin w pozycji na boku )

Po ukłuciu w kręgosłup trzeba leżeć co najmniej 12 godzin prawie na płasko z poduszeczką pod głową bo inaczej dostanie zespołu popunkcyjnego a to ból głowy niesamowity zawroty, drętwienie nóg i rąk miałam to 3 razy!!!!!!!!!!! Więc proszę nie opowiadać że po 2 godzinach się chodzi bo potem pacjenci cierpią niepotrzebnie przez jakieś bzdury które ktoś wypisuje A do neurologa przy takich obiawach poszła bym prywatnie nawet za ostatnie pieniądze, bo im dłużej się czeka tym bardziej neurony zostają uszkodzone!!!
dzien drugi po operacji wszczepienia zastawki - przeniesli pacjenta na normalna sale,werflony i kroplowka,bol glowy i szyi - podaja leki znieczulajace . pacjent troche lepiej chodzi, ma szumy w uszach i bol szyi - lekarze mowia ze to normalna reakcja .
robia tomografie komputerowa glowy .

tata jest 3 dzien po wszepieniu zastawki - bol glowy ma lekki,sciagnieto kroplowki, porusza sie coraz lepiej - w porownaniu z tym co bylo wczesniej Rewelacja, dzien wczesniej wymiotowal- lekarz mowi ze to normalne, ogolnie jutro wynik z tomografii i prawdopodobnie wypis do domu . ma lepsze samopoczucie i jest juz super szczesliwy i dumny ze moze chodzic normalnie i nie musi sie garbic i pochylac .
zalecenie lekarskie - 2-3 miesiace bez sportu i kapieli, mozna sie tylko prysznicowac a na poczatek tylko obmywac omijajac miejsca operowane . opatrunki na ciele i na glowie zostaja na tydzien i sciagnie je lekarz do zdejmowania szwow. mam nadzieje ze pomoglam niektorym ludziom szukajacym informacji na ten teman .
reszte opisze w nastepnych tygodniach jak dziala zastawka i pacjent .

Po kilku tygodniach stan zdrowia wrocil jakby do stanu przed zainstalowaniem zastawki- troche lepszy chod ( gorszy niz po sciagnieciu wody z kregoslupa i po wyjsciu do domu po operacji), brak atakow tzw ataksjii sparalizowania od pasa w dol.
Po paru miesiacach tomografia komputerowa- koniec stycznia 2014 - wodniaki po obu stronach zastawki tzw. Przedrenowanie zastawki- oznacza ze zastawka za duzo plynu wydrenowuje . Jest to wskazanie do natychmiastowej operacjii - oczekiwanie na telefon ze szpitala i kolejna operacja.

Po okolo 6 miesiacach

Krwiaki podtwardowkowe- Wodniaki podtwardowkowe
U taty stwierdzono na tomografii komputerowej
wodniaki podtwardowkowe - efekt przedrenowania zastawka tzn ze zastawka dziala za szybko.
Wodniaki lub krwiaki sa zagrozeniem dla zycia.
Tata zrobil sie bardzo senny przez przedrenowanie zastawki., zaczal szurac nogami,slabo chodzil.
Operacja polega na trachotomi czaszki i wprowadzeniu 2 rurek wokol zastawki. 2 rurki wystajace z glowy - przez te rurki pielegniarka sciaga wode lub krew ( na tomografie nie widac czy jest to dokladnie wodniak czy krwiak, przy sciaganiu strzykawka okazalo sie ze sa to krwiaki ) co 4 godziny przez kilka dni ( tata byl operowany we wtore wieczorem i do soboty sciagano mu krew z drenow co 4 godziny) . Nastepnie wykonano tomografie w celu sprawdzenia czy krwiaki wchlonely sie i ponowna operacja pod narkoza - wyciagniecie drenow, i wsadzono mu jeszcze jakas rurke za lopatka do zalozonej wczesniej zastawki w celu unikniecia przedrenowania .
Wypis ze szpitala w poniedzialek. tata byl nadal spiacy,przemeczony mial bardzo mocne bole glowy i podwojne widzenie.
Lekarz zalecil lezenie,odpoczywanie .

Stan taty jest coraz gorszy. Od 2 opisanej operacji minal 1 miesiac.
Ma standy depresyjne,jest spiacy ,zmeczony ,ma bardziej spowolnione ruchy ,gorzej chodzi,ma zesztywniale konczyny ,trzesa mu sie rece gdy je podnosi.
Odniechciewa mu sie zyc! Zaluje ze dal sie namowic na zastawke.

Moj tata na poczatku tez dostal leki ale po 3-5 dniach brania ich wystapily prawie wstystkie objawy uboczne.

agusia000@yahoo.de 2014-03-17, 15:19