Leczenie Zespołu Hakima

Witam serdecznie, trzy lata temu wykryto u mojej mamy wodogłowie tzw. zespół Hakima, po roku czekania przeprowadzono u Niej operacje, założono Jej zastawkę programowalną, która miała pomóc, po ok miesiącu mama musiała przejść kolejną operację, ponieważ drenaż jaki miała założony *rozciekł się*(tak stwierdził lekarz) i wszystko przełożono Jej na drugą strone ciała...po pierwszych miesiącach niestety nie zaobserwowano żadnych zmian w dobrym kierunku, u mamy zaczęły pojawiać się bóle w okolicach założonego drenażu, bóle brzucha,okolic nerek... okazało się, że doszło do zapalenia wewnątrz i mama musiała przejść kolejną operację,wtenczas wycięto Jej wyrostek,zrosty jakie wytworzyły się itd. Bóle głowy, otępienie i co najważniejsze problemy z chodzeniem z każdym dniem powiększały się. W rezultacie lekarz stwierdził, że mamie założona zastawka nie pomaga, a szkodzi i po kolejnej operacji wszystko *to*co Jej założyli,powyciągali... (wiem, że wszystko brzmi jak zabawa robotem ale niestety tak to wszystko wygląda).Na dzień dzisiejszy mama jest pod opieką neurologa, bo neurochirurg stwierdził, ze leczenie zakończył. Dostaje tylko jeden rodzaj leków- NOOTROPIL 1200mg. Jej stan zdrowia nic nie polepsza jest, porusza się tylko po domu za pomocą balkonika... nie wiem gdzie szukać pomocy juz dla niej i co mogłoby Jej jeszcze pomóc. Proszę o pomoc, niestety lekarz, który się nią opiekuję *umywa ręce* od wszystkiego.

Julka 2011-05-02, 17:27

Niewiele mogę pomóc. Leczenie operacyjne jest jedynym rozwiązaniem, ale w tym wypadku sprawa jest o wiele bardziej skomplikowana. Podaję parę ośrodków, z którymi może Pani się skonsultować:
http://www.szpital-brodnowski.waw.pl/oddzialy,9,Zespol-Oddzialow-Neurochirurgii.html
http://www.bielanski.med.pl/oddzial-neurochirurgii-1i2.html
http://www.10wsk.mil.pl/10wsk1/szpital-mainmenu-3/kliniki-mainmenu-97/klinika-neurochirurgii?start=1

neuron 2011-05-03, 22:44

Witam ponownie, tak też myslałam, że nic nie da się już raczej zrobić... dziękuję za podane linki jednak wszystkie te kliniki są poza naszym miejscem zamieszkania. Mieszkamy na śląsku, a niestety nie mamy możliwości dojazdu gdzieś dalej.

Julka 2011-05-12, 10:08

Witam,
nie wiem, czy temat jest jeszcze aktualny, ale być może Pani tu jeszcze zagląda. Mój tata w 2010 roku miał przeprowadzoną operację wszczepienia zastawki w Klinice w Katowicach-Ligocie. Może nie wszystko przebiegało idealnie - tata był dwukrotnie przyjmowany na oddział, a potem okazywał się, że nie ma zastawki, bo unieważniono przetarg itd. Ostatecznie tata został zoperowany. Bezpośrednio po operacji nie zaobserwowaliśmy żadnej poprawy. Po około trzech miesiącach stan taty bardzo się pogorszył - nastąpiło silne otępienie, ale o dziwo powoli zaczęło ustępować. Teraz nie jest źle. Z zastawką nie ma problemów. Raz była przeprogramowana - zmieniono zakres ciśnienia przy którym zastawka się otwiera, bo tata miał bardzo silne bóle głowy. Od tego czasu jest dobrze. T chyba jedyna metoda i pomimo, że nie było łatwo, to myślę, że w przypadku mojego ojca operacja odnosiła oczekiwany skutek. Pozdrawiam.

Ewa 2012-06-18, 22:47

Wodoglowie normotensyjne

Moj tata ma zdiagnozowane wodoglowie normotensyjne tzw.zespol hakima.
Opisze objawy byc moze ktos ma podobny przypadek ...otoz wiek chorego to 60 lat od paru lat zaczal kiwac sie jakby na boki , wolno chodzic ,szirac nogami ..w zeszlym roku jakby chcial zrobic krok do przodu to cofalo go o 2 do tylu. Wskaznik evansa 0,52 potem 0,57 ..
W grudniu na swieta zaczelo sie robic coraz gorzej jakby sparalizowalo go od pasa w dol ,nietrzymanie moczu ,stolca , otepienie ,brak zainteresowan brak zaangazowania w cokolwiek .po 24 godzinach atak puscil tata zaczal pomalu znowu sie poruszac ...po paru dniach wrocil do tzw swojej normy ( jesli mozna to tak nazwac) .
Od tamtej pory co jakis miesiac ,poltora ataki wracaja ...po jakichs 10 godzinach odblokowuje sie , zaczyna sie poruszac .
Oczywiscie terminy w krakowie do neurologa sa kosmiczne wiec dopiero terraz w kwietniu mial wizyte ...skierowanie na badania w kierunku wodoglowia , lekarz tez przepisal mu lek .
Po tym leku tata dostal lepszego ataku zablokowalo go od pasa w dol na ponad 2 dni , wymiotowal ,nie mial apetytu ,halucynacje dziwne sny...
Mama przestala mu lek podawac zaczal wracac do stanu poprzedniego.
Czy ktos mial podobny przypadek ?
Moze ktos moze jakiegos specjaliste polecic prywatnie ?
Teraz oczekiwanie na badania ,pobyt na 6 czerwca w szpitalu - sciaganie wody z kregoslupa tzw proba fischera ??? Ma ktos doswiadczenie ??

Agnieszka 2013-04-26, 14:43

Poniewaz jest niewiele informacji na temat wodoglowia u doroslych w necie to dla zainteresowanych ...
kolejne badania w szpitalu od badan krwi badan u psychologa przez sciaganie wody z kregoslupa (lekarz naklowa odcinek ledzwiowy dluga igla,zabieg niebolesny trwa zaledwie pare minut po zabiegu nakleja plasterek moment nalezy polezec i mozna normalnie sie poruszac ) oraz test infuzyjny ktory sluzy w etapie koncowym do zakwalifikowania sie do ewentualnego wszczepienia zastawki .( test infuzyjny trwa ponad 2 godziny wszykuja jakas ciecz droga doledzwiowa w sumie nie jest badanie bolesne idzie sie na nie naczczo igly infuzyjne sa podlaczone do komputerow, po zabiegu trzeba lezec okolo 1,5-2 godzin w pozycji na boku )
- po ostatni badani wyzej opisanym pompa infuzyjna moj tata byl pod nadzorem neurochirurgow z krakowskiego szpitala neurochirurgii i neurotraumatologii na ul botanicznej
po 2 godzinach od badania pompa infuzyjna normalnie jak na swoje mozliwosci, neurochirurg zalecal chodzenie - lekarze zalecili poruszanie sie,( a na marginesie wg starych metod po cesarce tez lezalo sie pare dni a teraz mozna wstawac zaraz po narkozie ) .
pacjent zostal nastepnego dnia ogolony i zostal natychmiast operowany - wszczepienie zastawki - zabieg byl krotki tzn sama operacja trwa niedlugo,dluzej trwa przygotowanie pacjenta do operacjii - okolo 3,5-4 godz razem, nastepnie nastepuje wybudzenie operowanego - pacjent kontaktuje dobrze bo rozpoznal nas zaraz po wybudzeniu i pomachal przez szybke oraz rozmawial z nami przez telefon, moze mowa po narkozie jest lekko uposledzona bo ciezko porusza sie ustami ale w pelni swiadoma. po ponad godzinie z sali pooperacyjnej pacjent moze sam dzwonic z wlasnej komorki i kontaktuje - tak przynajmniej jest z moim tata. pacjent nie ma zabandazowanej calej glowy tylko nakladke i opatrunek z jednej strony,musi lezc 1 dobe na boku i jest pod kroplowka,nie ma cewnika tylko kaczke .
nie odczowa bolu,prawdopodobnie przez podane droga kroplowkowa leki znieczulajace.
to tyle z dnia operacjii, podobno na drugi dzien dostaje jedzenie i zostaje przewieziony na inna sale .
neurochirurg powiedzial ze jesli w ciagu doby nie wystepuje goraczka, stan zakazny a pacjentbwszystko ogarnia nastepnego dniactrafia na sale gdzie mozna go juz odwiedzic . operacja odbyla sie we wtorek jesli wszyst gra pacjent wychodzi po 3-4 dniach tzn na koniec tygodnia i wraca na zciaganie szwow i konsultacje lekarska z lekarzem prowadzacym .
efekty zastawki bede opisywac codziennie.
zaznaczam nie nalezy brac tego do siebie bo kazdy pacjent moze reagowac inaczej .
pozdr.agusia000

agusia000 2013-09-03, 20:45

Pacjent ma 58 lat - typowy zespol hakima - normotensyjne wodoglowie objawy lekkie otepienie- brak zainteresowan, nietrzymanie moczu czasami lub w trakcie atakow , uposledzenie ruchu od pasa w dol.

agusia000 2013-09-03, 20:46

Sam choruję na wodogłowie normotensyjne przy mojej 50-tce, ostatnio lekarz prowadzący pan Krzysztof (żeby nie reklamować - ale się domyślicie - podobno jeden z najlepszych neurochirurgów o specjalizacji - wodogłowie) już wstępnie mam podejrzenie o zespół Hakima (to od niego) zabieg w moim przypadku to niepomiernie zbyt duże ryzyko powikłań w stosunku do następstw po zabiegu.

Obecnie jestem pod kontrolą dodatkowo neurologa - leczony jestem tylko farmakologicznie (segan, a ostatnio medopar) w sumie ok. 6 - 8 tabletek na raz, 3x dziennie, na razie jest poprawa (główny objaw - silne bóle głowy znacznie się zmniejszył lecz pozostałe objawy (wtórnego parkinsona) pozostają (drżenie ręki, ciągnięcie prawej nogi - objawy prawostronnego niedowładu).

Czekam na kolejne objawy choroby.

Acha zapomniałem napisać leczę się w Sosnowcu.

Od wiosny rencista, na razie na rok, jakby po roku choroba mogła się cofnąć (może ktoś słyszał o takim przypadku cudownego wyzdrowienia)

Tomasz 2013-10-11, 10:37

Moj tata dostal podobnie rente - a na cuda nie ma co liczyc!

Opisze jeszcze przypadek taty cd moze komus pomoze

poniewaz jest niewiele informacji na temat wodoglowia u doroslych w necie to dla zainteresowanych ...
kolejne badania w szpitalu od badan krwi badan u psychologa przez sciaganie wody z kregoslupa (lekarz naklowa odcinek ledzwiowy dluga igla,zabieg niebolesny trwa zaledwie pare minut po zabiegu nakleja plasterek moment nalezy polezec i mozna normalnie sie poruszac ) oraz test infuzyjny ktory sluzy w etapie koncowym do zakwalifikowania sie do ewentualnego wszczepienia zastawki .( test infuzyjny trwa ponad 2 godziny wszykuja jakas ciecz droga doledzwiowa w sumie nie jest badanie bolesne idzie sie na nie naczczo igly infuzyjne sa podlaczone do komputerow, po zabiegu trzeba lezec okolo 1,5-2 godzin w pozycji na boku )

Po ukłuciu w kręgosłup trzeba leżeć co najmniej 12 godzin prawie na płasko z poduszeczką pod głową bo inaczej dostanie zespołu popunkcyjnego a to ból głowy niesamowity zawroty, drętwienie nóg i rąk miałam to 3 razy!!!!!!!!!!! Więc proszę nie opowiadać że po 2 godzinach się chodzi bo potem pacjenci cierpią niepotrzebnie przez jakieś bzdury które ktoś wypisuje A do neurologa przy takich obiawach poszła bym prywatnie nawet za ostatnie pieniądze, bo im dłużej się czeka tym bardziej neurony zostają uszkodzone!!!
dzien drugi po operacji wszczepienia zastawki - przeniesli pacjenta na normalna sale,werflony i kroplowka,bol glowy i szyi - podaja leki znieczulajace . pacjent troche lepiej chodzi, ma szumy w uszach i bol szyi - lekarze mowia ze to normalna reakcja .
robia tomografie komputerowa glowy .

tata jest 3 dzien po wszepieniu zastawki - bol glowy ma lekki,sciagnieto kroplowki, porusza sie coraz lepiej - w porownaniu z tym co bylo wczesniej Rewelacja, dzien wczesniej wymiotowal- lekarz mowi ze to normalne, ogolnie jutro wynik z tomografii i prawdopodobnie wypis do domu . ma lepsze samopoczucie i jest juz super szczesliwy i dumny ze moze chodzic normalnie i nie musi sie garbic i pochylac .
zalecenie lekarskie - 2-3 miesiace bez sportu i kapieli, mozna sie tylko prysznicowac a na poczatek tylko obmywac omijajac miejsca operowane . opatrunki na ciele i na glowie zostaja na tydzien i sciagnie je lekarz do zdejmowania szwow. mam nadzieje ze pomoglam niektorym ludziom szukajacym informacji na ten teman .
reszte opisze w nastepnych tygodniach jak dziala zastawka i pacjent .

Po kilku tygodniach stan zdrowia wrocil jakby do stanu przed zainstalowaniem zastawki- troche lepszy chod ( gorszy niz po sciagnieciu wody z kregoslupa i po wyjsciu do domu po operacji), brak atakow tzw ataksjii sparalizowania od pasa w dol.
Po paru miesiacach tomografia komputerowa- koniec stycznia 2014 - wodniaki po obu stronach zastawki tzw. Przedrenowanie zastawki- oznacza ze zastawka za duzo plynu wydrenowuje . Jest to wskazanie do natychmiastowej operacjii - oczekiwanie na telefon ze szpitala i kolejna operacja.

Po okolo 6 miesiacach

Krwiaki podtwardowkowe- Wodniaki podtwardowkowe
U taty stwierdzono na tomografii komputerowej
wodniaki podtwardowkowe - efekt przedrenowania zastawka tzn ze zastawka dziala za szybko.
Wodniaki lub krwiaki sa zagrozeniem dla zycia.
Tata zrobil sie bardzo senny przez przedrenowanie zastawki., zaczal szurac nogami,slabo chodzil.
Operacja polega na trachotomi czaszki i wprowadzeniu 2 rurek wokol zastawki. 2 rurki wystajace z glowy - przez te rurki pielegniarka sciaga wode lub krew ( na tomografie nie widac czy jest to dokladnie wodniak czy krwiak, przy sciaganiu strzykawka okazalo sie ze sa to krwiaki ) co 4 godziny przez kilka dni ( tata byl operowany we wtore wieczorem i do soboty sciagano mu krew z drenow co 4 godziny) . Nastepnie wykonano tomografie w celu sprawdzenia czy krwiaki wchlonely sie i ponowna operacja pod narkoza - wyciagniecie drenow, i wsadzono mu jeszcze jakas rurke za lopatka do zalozonej wczesniej zastawki w celu unikniecia przedrenowania .
Wypis ze szpitala w poniedzialek. tata byl nadal spiacy,przemeczony mial bardzo mocne bole glowy i podwojne widzenie.
Lekarz zalecil lezenie,odpoczywanie .

Stan taty jest coraz gorszy. Od 2 opisanej operacji minal 1 miesiac.
Ma standy depresyjne,jest spiacy ,zmeczony ,ma bardziej spowolnione ruchy ,gorzej chodzi,ma zesztywniale konczyny ,trzesa mu sie rece gdy je podnosi.
Odniechciewa mu sie zyc! Zaluje ze dal sie namowic na zastawke.

Moj tata na poczatku tez dostal leki ale po 3-5 dniach brania ich wystapily prawie wstystkie objawy uboczne.

agusia000@yahoo.de 2014-03-17, 15:19

Cd.odnosnie choroby u mojego taty
Informuje niektorych ze opisuje przypadek jednej osoby ktora miala lub ma takie objawy a nie inne i nie musze ich dokladnie miec wszystkie inne osoby chore na wodoglowie!
Po pierwszej operacji pojawil sie efekt przedrenowania- tzn ze zastawka wciaga zbyt duzo plynu mozgowo rdzeniowego czego objawem byla nadmierna sennosc,otepienie i pogorszenie chodu .
Kolejna operacja w trybie pilnym ( stan zagrazajacy zyciu pacjenta)
Po 2 operacji bylo coraz gorzej ...nadal sennosc,otepienie,stany odpowiadajace DEMENCjIi ( alzheimer / parkinson)
Ojciec zapominal prawie wszystko,nie ogarnial ile ma lat, mylil szafki kuchenne,pogorszyl sie chod - przewracal sie coraz czesciej,siedzac przechylalo go na jedna strone lub na druga, popuszczal mocz itp.
Mial takie jakby napady zaniku pamieci jakby chwilami woda zbyt bardzo uciskala na ktorys nerw.
Neurochirurdzy orzekli przedwczesna demencje tzw fachowo - procesy neurodegeneracyjne !
Nie dalismy sie - kolejna tomografia glowy nie wykazywala ani pogorszenia ani polepszenia .
Ostatecznie byl w rekach neurologa i neuropsycholog .
Neurochirurg powiedzial ze test neuropsychologiczny musi wykluczyc demencje.
Niestety ojciec na tescie wypafl raczej kiepsko i w wielu punktach odmowil wykonywania polecen - pani neuropsycholog kliniczna stwierdzila ze nie da sie na podstawie tego schorzenia i przebytych operacji jednoznacznie stwierdzic lub wykluczyc demencji.

Dodam jeszcze ze pech chcial przed ostatecznymi badaniami - ojciec wywrocil sie i bardzo uderzyl w glowe - karetka wykluczyla udal mozgu po uderzeniu.
Ponad 2 tygodnie nie mogl sie poruszac lezal i robil pod siebie.
Okazalo sie ze zastawka byla zatkana .
Po orzeczeniu neuropsychlog wzieto go 3 raz na oddzial - zaimplantowano podskornie - urzadzenie antysyfonowe ktore ma zapobiegac przedrenowaniu i zatkaniu zastawki.
Dostal rehabilitacje do domu po niecalym tygodniu zaczal z pomoca wstawac i samodzielnie sie poruszac.
Wszelkie objawy demencji minely .
Oczywiscie nie biega i jego stan nie jest jak 10 lat wstecz ale jest jak po pierwszej operacji .
Pozdrawiam wszystkie osoby i mam nadzieje ze komus przydadza sie te informacje.
Leczy sie w krakowie na botanicznej - uwazam ze neurochirurg i jego wybor to trudna sprawa nie kaudy lekarz jest ludzki ale raczej w tym zawodzie kazdy z nich posiada odpowiednia wiedze i doswiadczenie.
Nasz powiedzial ze lepiej nie bedzie ... Zostaja domy opieki - 2 innych potwierdzilo stany neurodegeneracyjne - a to oznacza ze ludzki mozg jest nieprzewidywalny nawet dla lekarzy.

agusia000@yahoo.de 2014-09-02, 14:22

Witam,

Zaglądam na forum odkąd u mamy (lat 81) zdiagnozowano zespół Hakima, czyli od ok. 1,5 roku. Mama została zbadana pod kątem ewentualnego wszczepienia zastawki lub drenu, niestety testy wypadły negatywnie, (nie było poprawy nawet po punkcji). Ze szpitala została wypisana w stanie gorszym niż przy przyjęciu. Nasiliły się wszystkie typowe dla tej choroby objawy. Mama prawie nie chodziła (nie potrafiła nawet używać chodzika), nie trzymała moczu i była dosyć mocno otępiała. Wyglądało to tak, jakby po teście Fishera (nie wiem czy dobrze zapamiętałam nazwę), zostawiono nieprawidłowy poziom płynu mózgowego. Po około miesiącu mama doszła do siebie, nastąpiła znaczna poprawa i przez rok prawie samodzielnie funkcjonowała. Chodziła wprawdzie trzymając się ścian, ale *wypuszczała się* nawet do sąsiadek. Można było też zrezygnować z pieluchomajtek. Przez ten okres przeczytała mnóstwo książek (nie bardzo ambitnych, ani trudnych, ale zawsze coś). Jeżeli chodzi o leki, to cały czas podajemy jej Madopar, przepisany przez neurologa na początku leczenia (mama odmówiła dalszych wizyt u lekarza, twierdząc, że i tak jej nie pomoże). Obecnie jej stan dosyć gwałtownie się pogorszył (nie będę się rozpisywać jak to wygląda, bo osoby zainteresowane wiedzą o co chodzi). Przypomniałam sobie o witaminie B12 podawanej w zastrzykach. Neurolog twierdził, że okresowo trzeba uzupełniać jej niedobory i że jej podawanie powinno polepszyć sprawność ruchową (pierwszy cykl chyba pomógł, a obecnie czekamy na efekty drugiej serii). Chciałabym dowiedzieć się, od osób opiekujących się chorymi na zespół Hakima, jak przebiega choroba u ich bliskich, jakie mają doświadczenia i czy są może jakieś sposoby, żeby pomóc chorym (lekarstwa, zabiegi?). Informacje o tej chorobie w internecie są bardzo skąpe. Pisze się jedynie o leczeniu operacyjnym, natomiast jak pomóc choremu niekwalifikującemu się do operacji nie ma nic (neurolog wprawdzie stwierdził, że bez zabiegu będziemy tylko patrzeć jak stan mamy się pogarsza i niewiele będzie można zrobić, żeby jej pomóc, ale nadzieja umiera ostatnia).

Pozdrawiam E.

Ewa 2016-01-04, 22:50

Moja mama ma 77 lat. Wodogłowie. Coraz gorzej, operacji nie chcą robić, za dużo innych chorób. koszmar- sikanie, kłopoty z chodzeniem, otępienie, coraz gorzej. Choroba rozwija się . To już 8 rok od diagnozy? Jak długo takie osoby funkcjonują? Czy leżą później nieprzytomne? Proszę o odpowiedzi.

Anna 2016-08-07, 23:23

Proszę o odpowiedź Ile lat tego koszmaru ?

Anna 2016-10-07, 17:51

Dzień dobry.
Opiszę beznadziejny przypadek mojej mamy.
We wrześniu 2016 roku mama została przyjęta do szpitala na oddział intensywnej terapii z powodu majaczenia, zaburzenia chodu, zaburzenia świadomości i w końcu zaburzenia oddychania i krążenia.
Wprowadzono ją w śpiączkę farmakologiczną.
Po około 8 dniach okazało się że mama ma opryszczkowe zapaleni mózgu. Tragedia. Śpiączka 3 miesiące.
Z intensywnej trafiła do szpitala rehabilitacyjnego.
Tam po kilku tygodniach przewróciła się, trafiła do szpitala powiatowego.
Diagnoza: udar mózgu z niewielkim niedowładem lewostronnym i padaczka.
Po tygodniu w szpitalu powrót na rehabilitację.
Wypisana do domu w styczniu 2017 roku.
Powoli wracała do siebie.
Miała kilka ataków padaczki, aż w końcu lekarz ustalił właściwą dawkę leku.
Pozbyła się pampersów, sama zaczęła się myć. Zaczęła spacerować, prasować, sprzątać, gotować.
Wszystko wróciło do normy. Co prawda nie była już to ta sama osoba bo przed chorobą, ale już była samodzielna.
W lutym 2018 roku, zaczęła się gorzej czuć, zaczęła szurać po podłodze nogami jak chodziła, nie trzymała moczu (powrót do pampersów), otępienie, silne zaniki pamięci, zwidy, omamy.
Wynik tomografu: wodogłowie .
Koszmar.
Na kwiecień została zapisana do szpitala w Krakowie na próbę ściągnięcia płynu mózgowo- rdzeniowego.
Niestety próba ta nie przyniosła poprawy, więc nie zakwalifikowali mamy do założenia zastawki- rada- rehabilitacja. Jest czerwiec 2018 roku mama jest w trakcie rehabilitacji. Za kilka dni wypisują ją do domu, powód rehabilitacja nie przynosi nawet minimalnej poprawy. Jest leżąca, robi pod siebie, nie potrafi się przewrócić na bok, nie jest w wstanie stać. Koszmar. Nie wiemy co mamy robić.
Karolina.
karlyk@interia.pl

Karolina 2018-06-26, 10:58