Witam. Rok temu stwierdzono u mnie genodermatozę. Z objawów to neurofibromatosis pod skórą głowy w oklicy ciemieniowo-skroniowej prawej ,poliosis w tymże miejscu , hirsutyzm w pewnej części czoła oraz prawego policzka, brązowawą plamka nad powieką ,która pojawiła się m. w. w 12 r.ż. oraz *asymetria w wielkości gałek ocznych , w 1/3 odległości od kąta zew. powieka dolna niedolega do gałki ocznej , szpara powiekowa nieco węższa niż lewa (PO - 8 mm, LO-9mm*). Jednocześnie stwierdzono u mnie podejrzenie zmian demielinizacyjnych w mózgu. Oto opis badania MR głowy:
*Wykonano badanie MR głowy w sekwencjach SE T1, 3DT1 fSPGR FSE T2, FLAIR i DWI przeglądowe SE T1 i 3DT1 fSPGR, po podaniu kontrastu , w płaszczyznach poprzecznych , czołowych i strzałkowych.
W istocie białej obu półkul mózgu widoczne są drobne strefy o podwyzszonej intensywności sygnału w obrazach T2 zaleznych , nie ulegające wmocnieniu pokontrastowemu. Największa ze zmian zlokalizowana w sąsiedztwie trójkąta komorowego lewej komory bocznej o wym. ok 7x9 mm. Obraz budzi podejrzenie zmian demielinizacyjnych , w wykonanym badaniu nie spełnia kryteriów diagnostycznych dla rozpoznania SM - konieczna dalsza diagnostyka laboratoryjna i kontrolne badanie MR.
Innych zmian ogniskowych w obrębie mózgowia nie ujawniono. Po dożylnym podaniu kontrastu nie ujawniono patologicznego podwyższenia sygnału w obrębie mózgowia.
Wydatne przestrzenie okołonaczyniowe w obrębie jąder podkorowych obustronnie.
Ciało modzelowate prawidłowej szerokości jednorodne.
Układ komorowy bez przemieszczeń bocznych, nieposzerzony.
Szerokość przestrzeni podpajęczynówkowej w normie wieku*.
Jednocześnie dodam ,że od 18 r.ż. (a teraz mam 22 lata) leczę się na schizofrenię paranoidalną. A pierwsze objawy miałam już w wieku 8 lat, potem nawrót był w wieku 15 r.ż. , następnie 18 r.ż. (podjęcie leczenia) , kolejny w wieku 21 lat i teraz trwa do dziś z mniejszym , bądź większym nasileniem. Moja choroba polega przede wszystkim na alienacji , depresji , nabytym autyzmie, ogromnym rozkojarzeniu, *sałacie słownej*, urojeniach ksobnych (ktoś mnie obserwuje, zna moje myśli),próbie s., samookaleczeniu. W wieku 8 lat miałam jedyny raz omamy wzrokowe (widziałam szatana).
Dochodząc do sedna sprawy chciałabym się dowiedzieć, czy moja schizofrenia nią jest , czy też są to zaburzenia psychiczne spowodowane demielinizacją oraz genodermatozą? Czy genodermatoza łączy się z demielinizacją albo schizofrenią?Może potrzebne jest inne leczenie (kortykosteroidami,czy innymi lekami ,a nie psychotropami)? Leczę się objawowo ,czyli psychotropami , a chciałabym leczyć przyczynę demielinizacji. Czy można cofnąć demielinizację lub jej zapobiegać? W ogóle jak nazywa się choroba, która obejmuje mój typ demielinizacji skoro to nie SM? (czy to choroba Schildera?).
Bardzo proszę o odpowiedź, gdyż jeden lekarz np. psychiatra odsyła mnie do neurologa, a neurolog do dermatologa itd. - koło się zamyka. Tak naprawdę jestem pozostawiona sama sobie, gdyż psychiatra leczy schizofrenię, neurolog zajmuje się wyłacznie demielinizacją (czyli zleca kolejne MR).
Jaaj, zero odpowiedzi ;(? Może powinnam była wrzucić to do neurologicznego *worka*?
Anna 2012-08-18, 23:39